엘러스-단로스 증후군엘러스-단로스증후군개요엘러스-단로스증후군은 1892년에 처음으로 보고되었으며 이 병을 연구한 각각의 연구자의 이름을 따서 지어진 병명입니다.엘러스-단로스증후군은 유전성 결합조직 질환입니다. 신체의 주요한 구조 단백질인 콜라겐에 결함이질병관리청2020. 1. 1.조회 308
엘러스-단로스 증후군엘러스-단로스 증후군의 원인, 진단, 치료 및 관리엘러스-단로스 증후군(Ehlers-Danlos syndrome)은 피부의 과도한 신축성, 관절의 과운동성, 위축성 흉터, 혈관의StatPearls2024. 6. 28.조회 208
엘러스-단로스 증후군엘러스-단로스 증후군의 원인, 빈도, 유전rrows NP, Colombi M, Lavallee ME, Malfait F, Francomano CA. 엘러스-단로스 증후군(Ehlers-Danlos syndrome), classical type. Am J Med Genet C SMedlinePlus2024. 6. 28.조회 47
원추각막원추각막염, 아토피성 피부염, 수면 무호흡, 알러지성 천식, 다운증후군, 선천성 레베르 흑암시, 불완전 골형성증, 엘러스-단로스 증후군, 말판증후군 등과 같은 결합조직 질환 등과 관련되어 발생할 수 있습니다.증상○ 시력저하, 근시, 난시○ 먼질병관리청2020. 1. 1.조회 162
엘러스-단로스 증후군엘러스-단로스 증후군 치료제 소식 모음 | 2023년 10월의학 소식을 주기적으로 정리해서 전해 드리려고 해요.9월 말부터 10월까지 한 달 동안 레어노트 팀이 모은 엘러스-단로스 증후군 소식을 확인해 보세요 ! 지브라 테라퓨틱스, 에드시보 개발사 인수(9/27) 지브라 테라퓨틱스가 에이서 테#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 27.조회 184
엘러스-단로스 증후군엘러스-단로스 증후군 전 세계 임상시험 현황 0%가 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 엘러스-단로스 증후군치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 엘러스-단로스 증후군 임상시험 현황 현재 전 세계에서 임상시험#치료와 관리2023. 12. 4.조회 214
엘러스-단로스 증후군엘러스-단로스 증후군 치료 및 연구 소식 | 2023년 11~12월엘러스-단로스 증후군 연구는 얼마나 진행되고 있을까요? 11월부터 12월까지 두 달 동안 레어노트에서 모은 소식을 한눈에 확인해#치료와 관리2023. 12. 31.조회 160
전체 질환AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까개최한 '희귀질환 극복 수기 공모전' 결과를 발표했는데요. 총 25편의 수기 중 이번에는 장려상을 수상한 엘러스-단로스 증후군 환자 정O진 님의 이야기를 소개해 드릴게요. 정O진 님은 4살부터 관절 탈구와 심한 통증을 겪었는데요. 성#정책#치료와 관리2024. 3. 15.조회 305
취약X증후군주의력과 IQ의 연관성; AUTS2 관련 증후군; 취약 X 증후군을 위한 Glyx-13신경과학 뉴스와 관점에서 주의력과 IQ의 연관성, AUTS2 관련 증후군, 그리고 취약 X 증후군 치료를 위한 Glyx-13에 대한 연구가 발표되었습니다.The Transmitter: Neuroscience News and Perspectives2025. 3. 4.조회 13
엔젤만 증후군엔젤만 증후군 환자에서 웃음 후 의식 상실 발생 가능엔젤만 증후군 뉴스에 따르면, 엔젤만 증후군 환자들은 웃음 후 의식을 잃을 수 있는 것으로 나타났습니다. 이 현상은 환자와 가족들에게 주의가 필요합니다.Angelman Syndrome News2025. 3. 7.조회 33
드라벳 증후군바이오젠과 스토크, 드라베 증후군 치료제 Zorevunersen 개발 협력바이오젠과 스토크는 드라베 증후군 치료를 위한 Zorevunersen 개발에 협력하기로 했습니다. 이 협력은 드라베 증후군 환자들에게 새로운 치료 옵션을 제공하기 위한 노력의 일환입니다.Contract Pharma2025. 3. 7.조회 6
엔젤만 증후군콜로라도 어린이 병원, 앤젤만 증후군 우수 센터로 지정콜로라도 어린이 병원이 앤젤만 증후군 치료의 우수 센터로 지정되었습니다. 이 지정은 앤젤만 증후군 환자들에게 더 나은 치료와 지원을 제공하기 위한 노력의 일환입니다.Angelman Syndrome News2024. 10. 22.조회 37
전체 질환레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어요.이에 따라 레어노트에서도 희귀질환#정책2024. 12. 6.조회 378
전체 질환소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (11/22)세미나 사전 신청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에 널리 공유해 주#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 428
전체 질환코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임 안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 50
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 과성장∙저성장 증후군' 공개 강좌 개최 안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 과성장∙저성장 증후군'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문의료진과 함께하는 "유전성 과성장#환자 지원#치료와 관리2025. 6. 5.조회 25
넉넉한진돗개r14엘러스-단로스 증후군환자저는 엘러스-단로스 증후군을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍저는 엘러스-단로스 증후군을 진단받은 환자예요. 내 질환 정보를 함께 나누고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍2025. 1. 23.12212
햇님엘러스-단로스 증후군보호자저는 엘러스-단로스 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~저는 엘러스-단로스 증후군을 진단받은 환자의 보호자예요. 저는 궁금한 점이 많아요~2023. 4. 5.20702