는데 우리나라에서는 진단받은환자가 거의 없답니다. 그래서 약효나 기타 여러가지 임상 데이타도 없고 ㅠㅠ 그리고 15년정도 뇌전증앓고있는데 작년부터 발작이 잦아졌습니다. 이것도 콜레스테롤혈증의 영향인지 걱정입니다

음에 어떤 문제로 인한 신체전환장애인데 간질발작과 유사한 경향이 있어요 그런데 이 병은 약이 없어서 정말 괴롭습니다... 또 뇌전증과 다르게 2분이상 지속된다는 특징, 발작시에 의식이 있다는 특징때문에 진짜 힘들어요 병원가서 치료라도 되면좋겠는데 해줄 수 있는게 없대요...정신력으로 해결하는게 유일한 방법입니다 그런데 이 병은 딱히 많은사람들에게 인식되지 못한 병같아요 100,000명중에 1~5명 정도 있는 병인데 고등학교 1학년생인 저에게는 정말 고문같아요 신경과 선생님은 공황발작을 말하시는 줄 알고 그냥 진료를 안하셨어요...ㅎㅎ 또 심인성이라는 이유로 꾀병같아 보일 수 있지만 절대 아니라는점도 알리고 싶습니다...! 진짜 괴로워요... 다른 모든 희귀병 환자분들 얼른 회복되기를 바라겠습니다

오늘우리아들6살김하늘남자아이입니다인데뇌전증약을먹고있었는데폐렴으로응급실가는데피검사에서안좋다고해서뇌전증약을줄어는데이제는경기도줄고언어소통도잘하고 잘지내고 잠도잘잠고 잘지내고있습니다

저는 뇌전증 외에 다른 질환도 있는 환자의 보호자예요. 저처럼 희귀질환을 앓고 계신 환우들과 서로 응원하고 싶어서 가입했어요.

오랜만이네요.. 여전히... 뇌전증약 먹고... 각종 약도 먹으면서 1대1간병중이예요^^ 월요일이면 7일분을 받게되는데 보호자쪽에선 2주분 정도 원하셨나봐욤... 전 일주일로 문자를 받아서.. 여튼 나머지 일주일은 다른 샘께 넘기구 일주일 다되면 집에 갑니다♡ 다들 잘 지내시나 모르겠네요~