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‘FLNA 관련 뇌실주위 결절성 이소증’에 대한 전체 검색 결과 약
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뇌전증, 결절성 경화증, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군

소아암 희귀질환지원사업단과 함께하는 결절성경화증 공개 강좌 - 1회차

안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 금번 소아암·희귀질환지원사업단과 저희 레어노트는 '결절성경화증 어떻게 진단하나요?' 라는 주제의 온라인 세미나를 진행하였습니다. 참석하지 못하신 분들과 다시 한 번 보고 싶으신 분들
#행사
#환자 지원
2025. 7. 15.조회 36
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결절성 경화증

희귀질환 '결정성 경화증' 한국형 가이드라인 작업 시동

유전성 희귀질환인 결절성 경화증 치료 환경 구축과 맞춤형 치료 전략을 수립하기 위한 '한국형 결절경화증 코호트 구축 사업'이 이달부터 시작된다. 이번 사업은 이건희 소아암·희귀질환사업단이 3년간 지원하며 충북대병원 다학제 임상자문위원회가 사업 총괄을 맡는다. 김존수 충북대학교 소아청소년과 교수는 지난 13일 서울대어린이병원에서 열린 '온드림 희귀질환 전문의료진과 함께하는 결절성 경화증 공개강좌'에서 "결절성 경화증의 임상은 매우 다양하고 증상의 발생 시기도 다양하기 때문에 환자마다 치료 전략이 다르게 적용되어야 한다"면서 "이를 위
뉴스더보이스헬스케어
2025. 5. 17.조회 11
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신나는요크셔h60
FLNA 관련 뇌실주위 결절성 이소증
보호자

저는 FLNA 관련 뇌실주위 결절성 이소증을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍

저는 FLNA 관련 뇌실주위 결절성 이소증을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 지금까지 어떻게 지내는지 궁금해요 🔍
2025. 1. 6.
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