Patients receive perflutren protein-type A microspheres IV over 10 minutes and undergo CEUS over 60 minutes at 1-6 hours and at approximately 7 and 14 days after yttrium Y-90 radioembolization.

Undergo standard of care Y-90 radioembolization

Yttrium-90 Microsphere Radioembolization

Perflutren Protein-Type A Microspheres

Dynamic Contrast-Enhanced Ultrasound Imaging

Patients undergo standard of care yttrium Y-90 radioembolization.

Participants undergo PreserFlo MicroShunt implantation with a donor scleral patch graft covering the tube. Standard perioperative care (e.g., MMC/5-FU per site protocol) and scheduled follow-up (day 1; week 1-2; months 1, 3, 6, 9, 12). Outcomes include IOP, hypotony, tube erosion, conjunctival complications, infection, reoperations, device longevity, patient-reported comfort/cosmesis, and resource use. Primary and revision cases are included per stratified randomization.

Placement of PreserFlo MicroShunt with donor scleral patch graft to cover the tube.

MicroShunt with Scleral Patch Graft

Participants undergo PreserFlo MicroShunt implantation with a donor corneal patch graft covering the tube. Standard perioperative care and identical follow-up schedule. Outcomes as above: IOP control, complications (including erosion and hypotony), reoperations, longevity, patient-reported outcomes, and resource use. Primary and revision cases are included per stratified randomization.

Placement of PreserFlo MicroShunt with donor corneal patch graft to cover the tube.

MicroShunt with Corneal Patch Graft

Participants undergo PreserFlo MicroShunt implantation with a pericardial patch graft covering the tube. Standard perioperative care and identical follow-up schedule. Outcomes as above: IOP control, complication profile, reoperations, longevity, patient-reported outcomes, and resource use. Primary and revision cases are included per stratified randomization.

Placement of PreserFlo MicroShunt with pericardial patch graft to cover the tube.

MicroShunt with Pericardial Patch Graft

Paige Campbell, MD

Mathew Palakkamanil, MD

Gurkaran Sarohia, MD

Patients receive tamoxifen citrate PO QD for 24 months in the absence of disease progression or unacceptable toxicity.

Tamoxifen Citrate

Digital mammography

immunohistochemistry staining method

pharmacological study

laboratory biomarker analysis

protein expression analysis

pharmacogenomic studies

questionnaire administration

Fine needle aspiration

Quality of Life Assessment

Patients receive placebo PO QD for 24 months in the absence of disease progression or unacceptable toxicity.

Placebo

A balloon will be placed in the airway of the fetus during the FETO procedure.

This will take place between gestation of 27w0d - 29w6d. The balloon will be removed at approximately 34 weeks gestation.

FETO with Goldballoon Detachable Balloon (GOLDBAL2) along with the Delivery Microcatheter (BALTACCI-BDPE100)

Amy Powne, MSN, RN

Shinjiro Hirose, MD

레어노트에 환자 모임 등록

회원 모집 중

희귀난치성 질환 거짓부갑상선기능저하증 환우회입니다. 환자·보호자 분들과 소통하며 정보 공유를 하는 공간입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>거짓 부갑상선기능저하증 이란?</dt>
<dd>거짓 부갑상선기능저하증은 부갑상선호르몬 수치는 정상이나 호르몬에 대한 부적절한 반응으로 특징되는 유전 질환입니다. 이러한 반응은 뼈 성장에 영향을 미칠 수 있습니다. X-염색체 연관 혹은 상염색체 우성 유전양식으로 유전됩니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=a30039d0-4a44-44da-b6f1-d1a819dc0100">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
'거짓부갑상선기능저하증 환우회' 는 국내 거짓 부갑상선기능저하증 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2024년에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 질환과 관련된 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.

거짓부갑상선기능저하증 환우회

네이버 카페

여러분은 혼자가 아닙니다. 힘내세요(Stay Strong), 계속 나아갑시다(Press on).

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>알라질 증후군 이란?</dt>
<dd>알라질 증후군(Alagille's syndrome)은 간내 담도의 수가 현저하게 감소하고 담즙정체를 나타내며 심혈관계, 골격계, 안구, 안면, 췌장, 신경발달의 장애를 동반할 수 있는 증후군입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=d0179964-8d3b-41be-b7ac-e61810909f13">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
'알라질 증후군 환우모임' 밴드는 국내 알라질 증후군 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2025년에 설립되었어요.
네이버 밴드로 운영되며, 알라질 증후군 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.

알라질 증후군 환우모임

네이버 밴드

비정형 용혈요독증후군 환우·보호자들이 모여있는 오픈 채팅방으로 질환 및 치료에 대한 정보를 공유하고, 일상을 공감합니다.

비정형 용혈요독증후군(aHUS) 카카오톡 오픈채팅방

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MPS 환우들의 환우들의 신약 접근성 강화와 치료환경 개선을 위한 다양한 사업을 시행합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>헌터증후군이란</dt>
<dd>제2형 뮤코다당증인 헌터증후은 X염색체 열성으로 유전되는 리소좀 축적질환입니다.</dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=b5670b46-7ff6-4fb4-9404-4556291924e5">헌터증후군에 대해 더 알아보기</a></dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=7d4a5c7c-1dc4-4364-996c-16de92374faf">뮤코다당증 1형에 대해 알아보기</a></dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=cfc6c8d6-2b62-4e53-ab16-3b91eebd6dc7">뮤코다당증 3~6형에 대해 알아보기</a></dd>
</dl>
한국뮤코다당증(MPS) 환우회는 7개 유형의 뮤코다당증으로 투병 중인 환우와 그 가족들이 함께 완치의 희망을 키워나가고 있는 단체로, 1998년에 설립되었어요.
뮤코다당증 1형(헐러, 샤이에, 헐러-샤이에 증후군), 2형(헌터 증후군), 3형(산필립포 증후군), 4형(모르키오 증후군), 5형(샤이에 증후군), 6형(마로토라미 증후군), 7형(슬라이 증후군) 환우 모두가 환우회의 가족입니다.
현재 네이버 밴드로 운영되는데요. 추후 홈페이지 신규 개설을 검토 중에 있습니다. 환우와 그 가족들이 갖는 정보 부족으로 인한 어려움을 조금이나마 덜어주고자, 질환에 대한 정보와 회원 간 정보 교류를 할 수 있는 공간입니다.
<dl class="v3-editor-content-point-search">환우회와 치료 여정을 함께하고 싶은 분들은 아래 카카오톡 오픈채팅방을 통해 주소를 문의해주세요 ✨</dl>

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골드벌룬 분리형 풍선(GOLDBAL2)과 전달용 미세 카테터(BALTACCI-BDPE100)를 사용한 FETO 시술

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