[뉴스더보이스가 전하는 병원계 단신-9월 23일]■부천세종병원복잡 선천성 심장병 카자흐스탄 소아, 3년간 사투 끝에 무사 귀환부천세종병원(병원장 이명묵)에서 복잡한 선천성 심장병을 가진 해외 환아가 수년간의 사투 끝에 마침내 새로운 삶의 기회를 얻었다.이 과정에서 헌신적인 의료진, 익명의 고액 후원자 등 묵묵히 의료나눔에 함께한 천사들의 노력이 사회의 귀감이 되고 있다. 23일 부천세종병원에 따르면 폐동맥판 폐쇄(Pulmonary Valve Atresia)와 심실중격결손(VSD), 그리고 주요 대동맥-폐동맥 측부 혈관(Major Aorto-Pulmonary Collateral A뉴스더보이스헬스케어2025. 9. 24.조회 1
[뉴스더보이스가 전하는 병원계 단신-9월 23일]■부천세종병원복잡 선천성 심장병 카자흐스탄 소아, 3년간 사투 끝에 무사 귀환부천세종병원(병원장 이명묵)에서 복잡한 선천성 심장병을 가진 해외 환아가 수년간의 사투 끝에 마침내 새로운 삶의 기회를 얻었다.이 과정에서 헌신적인 의료진, 익명의 고액 후원자 등 묵묵히 의료나눔에 함께한 천사들의 노력이 사회의 귀감이 되고 있다. 23일 부천세종병원에 따르면 폐동맥판 폐쇄(Pulmonary Valve Atresia)와 심실중격결손(VSD), 그리고 주요 대동맥-폐동맥 측부 혈관(Major Aorto-Pulmonary Collateral A뉴스더보이스헬스케어2025. 9. 29.조회 0
신생아의 폐동맥 판막 협착증 및 폐동맥 판막 폐쇄증 치료 예후 예측중증 폐동맥 판막 협착증 또는 폐동맥 판막 폐쇄증을 가진 신생아에서 폐동맥 판막 천공 및 풍선 판막 성형술의 장기적 결과를 예측하는 요인에 대한 연구가 발표되었습니다.Frontiers2025. 3. 1.조회 68
배아 또는 태아 대상 유전자 검사 가능 유전질환 8개 추가 지정신세뇨관 발생이상, AMED 증후군, 고관절 및 폐 형성 저하증을 동반한 하지결손증 등 지정2025. 5. 4.조회 14
팔로네징후개요팔로 네증후는 청색증형 선천성 심장병 중 가장 흔한 것으로 큰 심실중격 결손증, 혼합형 폐동맥 협착, 대동맥이 심실 중격 위로 걸쳐 있는 대동맥 기승, 우심실비대로 구성되는 네 가지 해부학적 특징을 갖는 질환입니질병관리청2020. 1. 1.조회 38
팔로네징후개요팔로 네증후는 청색증형 선천성 심장병 중 가장 흔한 것으로 큰 심실중격 결손증, 혼합형 폐동맥 협착, 대동맥이 심실 중격 위로 걸쳐 있는 대동맥 기승, 우심실비대로 구성되는 네 가지 해부학적 특징을 갖는 질환입니질병관리청2020. 1. 1.조회 112
타우시그-빙증후군개요이 기형은 두 개의 대혈관인 대동맥과 폐동맥이 우심실에서 기시하는 양대혈관 우심기시의 한 아형입니다. 심실중격결손이 앞쪽의 폐동맥판 하방에 위치하고 있습니다.혈역학적으로 완전대혈관 전위와 같은 양상을 보입니다. 질병관리청2020. 1. 1.조회 39
폐동맥판폐쇄개요폐동맥판 폐쇄는 폐동맥 판막이 막이나 근육으로 막혀서 우심실에서 폐동맥으로 혈류가 나가지 못하는 질환입니다. 우심실에서 폐동맥과 폐로 혈류의 이동이 불가능하여 신생아기부터 심한 청색증을 일으키는 등 증상이 생기고질병관리청2020. 1. 1.조회 37
희귀질환이 궁금해 (2) 모왓-윌슨 증후군개요 모왓-윌슨 증후군은 외형적 특징, 인지 기능 장애, 언어 장애, 뇌전증, 그리고 여러 선천적 기형을 동반하는 질환이에요. 1998년 처음 소개된 이후 지금까지 전 세계에 약 300명의 환자가 보고되었어요. 원2022. 10. 25.조회 996
마르판 증후군 심혈관계 증상 치료마르판 증후군의 증상 치료에 대한 더 많은 정보를 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 마르판 증후군 심혈관계 증상 치료 마르판 증후군 골격계 증상 치료 마르판 증후군 안과적 증상 치료 마르판 증후#치료와 관리2021. 11. 18.조회 240
원발성 폐동맥고혈압 치료 및 연구 소식 | 2023년 12월원발성 폐동맥고혈압 치료제 연구는 얼마나 진행되고 있을까요? 12월 한 달 동안 레어노트에서 모은 소식을 한눈에 확인해 보세요! 한눈에 보는 12월 소식 1. AV-101 임상 2b상 참여자 모집 완료2. 질환 예후#치료와 관리2023. 12. 31.조회 88
가부키 증후군 생애 주기별 관리 지침가부키 증후군은 다양한 증상이 나타나 생애 주기별 증상을 미리 확인하고, 장기적인 관리 계획을 세우는 것이 필요해요. 특히 어릴 때 나타나는 증상은 보호자가 주의 깊게 관찰해야 하며, 가부키 증후군이 의심되는 경우#치료와 관리2023. 12. 12.조회 108
레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어요.이에 따라 레어노트에서도 희귀질환#정책2024. 12. 6.조회 403
코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임 안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심#행사,#환자 지원2024. 10. 31.조회 56
레어노트 서비스 확장 및 5.4.27 업데이트 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 이번 5.4.27 업데이트부터 위암, 유방암, 전립선암, 방광암 등 주요 암은 물론, 신장, 면역, 혈액 질환까지, 레어노트의 서비스를 더 넓은 질환군에서 이용하실 수 있게 됩니다. #환자 지원,#치료와 관리2025. 4. 16.조회 110
환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교' 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 비영리 사단법인 유스보이스에서 환아 및 형제/자매를 위한 창작 교육 프로그램 '초록산타 상상학교'를 진행합니다. 자세한 내용은 아래 프로그램 안내 전문을 확인해 주시고, 많은 관심과 #행사,#환자 지원2025. 5. 29.조회 113
