최소변화병변을 동반한 신증후군소사구체이상을 동반한 신증후군을 동반한 신증후군- 초점성 및 분절성 유리질 (focal and segmental hyalinosis): 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군- 초점성 및 분절성 사구체병변 (focal and segmental glomerular lesions): 질병관리청2020. 1. 1.조회 43
소사구체이상을 동반한 신증후군소사구체이상을 동반한 신증후군을 동반한 신증후군- 초점성 및 분절성 유리질 (focal and segmental hyalinosis): 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군- 초점성 및 분절성 사구체병변 (focal and segmental glomerular lesions): 질병관리청2020. 1. 1.조회 32
막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군소사구체이상을 동반한 신증후군을 동반한 신증후군- 초점성 및 분절성 유리질 (focal and segmental hyalinosis): 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군- 초점성 및 분절성 사구체병변 (focal and segmental glomerular lesions): 질병관리청2020. 1. 1.조회 81
초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군소사구체이상을 동반한 신증후군을 동반한 신증후군- 초점성 및 분절성 유리질 (focal and segmental hyalinosis): 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군- 초점성 및 분절성 사구체병변 (focal and segmental glomerular lesions): 질병관리청2020. 1. 1.조회 24
전체 질환의료비 지원 제도 (5) 장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책#환자 지원2022. 5. 13.조회 3.6천
마르판 증후군, 마르판 증후군마르판 증후군 안과적 증상 치료 마르판 증후군의 증상 치료에 대한 더 많은 정보를 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 마르판 증후군 심혈관계 증상 치료 마르판 증후군 골격계 증상 치료 마르판 증후군 안과적 증상 치료 마르판 증#질환 정보2021. 11. 18.조회 150
가부키 증후군, 촤지 증후군, 엘러스-단로스 증후군, 라르센 증후군, BOR 증후군가부키 증후군과 비슷한 질환가부키 증후군을 진단하는 가장 정확한 방법은 유전자 검사이지만, 외형적 특징과 임상적 증상을 통해서도 진단이 가능해요. 그러나 가부키 증후군과 비슷한 증상을 보이는 질환이 많아 감별 진단이 필요한데요. 이와 관련해#질환 정보2023. 12. 12.조회 78
엘러스-단로스 증후군엘러스-단로스 증후군 치료 및 연구 소식 | 2023년 11~12월엘러스-단로스 증후군 연구는 얼마나 진행되고 있을까요? 11월부터 12월까지 두 달 동안 레어노트에서 모은 소식을 한눈에 확인해 보세요! 한눈에 보는 11~12월 EDS 최신 소식 1. 대동맥 박리의 위험성2. 심혈#치료와 관리2023. 12. 31.조회 149
신증후군WT1의 새로운 스플라이스 변이가 국소 분절성 사구체 경화증과 자궁 이상을 유발WT1 유전자의 새로운 스플라이스 변이가 엑손 스키핑을 통해 국소 분절성 사구체 경화증과 자궁 이상을 초래한다는 사례 보고가 발표되었습니다.Frontiers1일 전조회 1
축삭 회전타원체 및 색소침착된 아교세포를 동반한 성인-발병 백질뇌병증한국계 성인에서 발생하는 축삭 구형체와 색소성 신경교를 동반한 백질뇌병증의 임상 스펙트럼Nature.com에 따르면, 한국계 성인에서 축삭 구형체와 색소성 신경교를 동반한 백질뇌병증의 임상 스펙트럼에 대한 연구가 진행되었습니다. 이 연구는 해당 질환의 다양한 임상적 표현을 이해하고 진단 및 치료에 기여하기 위한 것입니다.Nature2025. 1. 19.조회 0
사르코이드증육아종성 문신 반응과 포도막염을 동반한 사르코이드증Nature.com에 따르면, 사르코이드증 환자에게서 육아종성 문신 반응과 포도막염이 동시에 발생한 사례가 보고되었습니다. 이 연구는 사르코이드증의 복잡한 면모를 이해하는 데 기여할 수 있습니다.Nature2025. 3. 6.조회 4
신증후군장점 많은 모유 수유 ‘소아 신증후군’도 줄여【후생신보】 전 모유 수유가 ‘소아 신증후군’ 발생을 줄인다는 연구결과가 나왔다. 이미 완전 모유 수유는 소아의 면역체계를 도와 감염성·비감염후생신보2024. 10. 20.조회 6
전체 질환레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어요.이에 따라 레어노트에서도 희귀질환#정책2024. 12. 6.조회 360
전체 질환코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임 안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 49
전체 질환유스보이스 : 상상크루 TMI 프로젝트 안내비영리 사단법인 유스보이스에서 환우 청소년/청년을 위한 자아탐색 미디어 프로젝트인 참가자를 모집합니다. 자세한 내용은 아래 유스보이스의 홍보 내용 전문을 확인해주시고 많은 관심과 참여 바랍니다. 유스보이스 : #행사#환자 지원2025. 3. 5.조회 136
전체 질환희귀질환 환자·보호자를 위한 <2024 제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄> 포스터 다운로드 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 12월 11일(수), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자·보호자 대상 공개강좌 및 소아청소년 대상 문화 체험 프로그램(인형극)을 아래와 같이 개최합니다. #행사#환자 지원2024. 11. 12.조회 87