원발성 담관염 및 경화성 담관염원발 경화성 담관염개요원인 모를 간내/간외 담도의 염증과 섬유화로 인해 발생되는 만성 진행성 담즙 정체성 간질환이다. 담관 및 담도의 염증성 질환으로서 질환이 진행되면 섬유화가 일어나 담관벽이 두꺼워지면서 좁아지거나 협착이 오는 질환질병관리청2020. 1. 1.조회 114
자가면역성 간염자가면역성 간염의 원인, 진단, 치료 및 관리자가면역 간염은 원인 불명의 만성적이고 진행성인 간의 염증을 의미합니다. 자가면역 간염의 발병 메커니즘은 유전적 소인, 환경적 유발 요인, 그리고 선천 면역 시스템의 실패가 상호작용하여 간세포의 만성 염증과 그에 StatPearls2024. 6. 28.조회 22
원발성 담즙성 경변증원발성 담즙성 경변증의 원인, 진단, 치료 및 관리원발성 담즙성 경변증(Primary biliary cirrhosis)은(는) 이전에 원발성 담즙성 간경변으로 알려졌던 자가면역 질환으로, 간내 담관의 점진적인 파괴를 초래하여 주위문맥 염증과 담즙 정체를 일으킵니다StatPearls2024. 6. 28.조회 46
알라질 증후군알라질 증후군의 원인, 진단, 치료 및 관리알라질 증후군(Alagille’s syndrome) (ALGS)은 다양한 임상 증상을 가진 다기관 상염색체 우성 질환입니다. 이 질환은 동맥간 간형성장애, Alagille-Watson 증후군, Watson-MillStatPearls2024. 6. 28.조회 25
가부키 증후군, 촤지 증후군, 엘러스-단로스 증후군, 라르센 증후군, BOR 증후군가부키 증후군과 비슷한 질환가부키 증후군을 진단하는 가장 정확한 방법은 유전자 검사이지만, 외형적 특징과 임상적 증상을 통해서도 진단이 가능해요. 그러나 가부키 증후군과 비슷한 증상을 보이는 질환이 많아 감별 진단이 필요한데요. 이와 관련해#질환 정보2023. 12. 12.조회 59
전체 질환희귀·필수의약품센터, 희귀질환 환자 치료 기회 보장 돕는다레어노트에서 2월 마지막 주 의학 소식을 전해 드립니다. 2월 마지막 주 소식 한눈에 보기 희귀·필수의약품센터, 희귀질환 환자 치료 기회 보장 돕는다 보건복지부, 장애인 건강 주치의 4단계 시범사업 시행 양#정책#치료와 관리2024. 2. 27.조회 416
가부키 증후군가부키 증후군 생애 주기별 관리 지침가부키 증후군은 다양한 증상이 나타나 생애 주기별 증상을 미리 확인하고, 장기적인 관리 계획을 세우는 것이 필요해요. 특히 어릴 때 나타나는 증상은 보호자가 주의 깊게 관찰해야 하며, 가부키 증후군이 의심되는 경우#치료와 관리2023. 12. 12.조회 79
다발성 경화증다발성 경화증 치료제 소식 모음 | 2023년 3분기매주 국내외 다발성 경화증 치료제 정보를 전달해 드리는 의학 소식, 잘 받아 보고 계신가요? 지나간 소식을 더 편하게 확인하실 수 있도록 앞으로 주기적으로 그동안 발행된 다발성 경화증 의학 소식을 정리해 드리려고 해#치료와 관리#치료와 관리2023. 10. 23.조회 504
다발성 경화증Ocrevus와 리툭시맙이 PPMS의 장애 진행을 늦추지 못할 수 있습니다다발성 경화증 뉴스 투데이에 따르면, Ocrevus와 리툭시맙이 원발성 진행형 다발성 경화증(PPMS) 환자에서 장애 진행을 늦추는 데 효과적이지 않을 수 있다는 연구 결과가 발표되었습니다.Multiple Sclerosis News Today2024. 10. 23.조회 5
원발성 담즙성 경변증PBC에서의 가려움증: 영향과 인식 제고의 필요성PBC(원발성 담즙성 간경변증) 환자에게서 발생하는 가려움증의 영향과 이를 이해하고 인식을 높여야 하는 필요성에 대해 논의합니다. 이 질환은 환자들의 삶의 질에 큰 영향을 미치며, 보다 나은 치료와 관리 방법을 찾기 위한 노력이 필요합니다.pharmaphorum2024. 10. 22.조회 1
루게릭병시카고에서 ALS 연구자 및 임상의들이 모입니다시카고에서 열리는 레스 터너 ALS 심포지엄에 주요 ALS 연구자와 임상의들이 모여 근위축성 측삭 경화증(ALS)에 대한 최신 연구와 치료법을 논의할 예정입니다.EurekAlert!2024. 10. 22.조회 13
혈전성 혈소판 감소성 자반증TTP와 ITP: 비교 및 추가 정보Medical News Today는 TTP(혈전성 혈소판 감소성 자반증)와 ITP(면역성 혈소판 감소성 자반증)의 차이점과 유사점을 비교하고, 두 질환에 대한 추가 정보를 제공합니다.뉴스2024. 10. 23.조회 2
전체 질환코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임 안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 16
전체 질환희귀질환 환자·보호자를 위한 <2024 제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄> 포스터 다운로드 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 12월 11일(수), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자·보호자 대상 공개강좌 및 소아청소년 대상 문화 체험 프로그램(인형극)을 아래와 같이 개최합니다. #행사#환자 지원2024. 11. 12.조회 26