글로벌 부신생식기 증후군의 새로운 동향openPR.com에 따르면, 글로벌 부신생식기 증후군의 관리와 치료에 영향을 미칠 수 있는 새로운 동향이 나타나고 있습니다. 이러한 변화는 환자 치료의 효율성을 높이고, 더 나은 결과를 제공하기 위한 것입니다.openPR.com2025. 11. 25.조회 0
≪후생신보≫ 직경 2cm 이하 HER2 양성 유방암에 투여한 선행화학요법 TCHP 인정여부(3사례)■ 청구내역 ○ 사례1(여/64세) - 청구 상병명: 주) C5090 상세불명의 유방의 악성 신생물, 오른쪽 - 주요 청구내역: 645001321 421 퍼제타주(퍼투주맙)_(0.42g후생신보2025. 11. 15.조회 1
[서울남부지법 판례] 병역브로커와 공모해 뇌전증을 이유로 5급 판정을 받은 피고인, '무죄' 선고서울남부지법은 병역브로커와 공모해 뇌전증을 이유로 5급 판정을 받은 피고인에게 '무죄'를 선고했다.서울남부지방법원 형사부는 지난10월 28일, 이같이 선고했다. 사안의 개요는 병역브로커와 계약을 체결하고 신경과에서 '상세불명의 뇌전증' 진단을 받고 진단서 등을 병무청에 제출한 후 전시근로이슈2025. 11. 7.조회 1
배우 박시은·진태현, 대구국제마라톤서 희귀질환 아동 돕기 나선다[잡포스트] 이숙희 기자 = 배우 진태현·박시은 부부가 희귀질환을 앓고 있는 7살 아이를 돕기 위해 기부 마라톤에 나선다.진태현은 지난 19일 자신의 SNS를 통해 “드디어 올해 첫 기부 마라톤을 시작한다”며 “이번에는 아내 박시은 씨와 함께 달린다”고 밝혔다. 이어 “23일 열리는 대구국제마라톤에서 부부 동반 하프 마라톤에 도전한다”며 “여러분의 모금과 저희의 달리기로 아픈 장애아동을 돕고자 한다. 많은 관심 부탁드린다”고 전했다.부부가 기부 마라톤을 통해 돕고자 하는 대상은 ‘상세불명의 뇌전증 지속상태’라는 희귀질환을 앓고 있는잡포스트(JOBPOST)2025. 3. 27.조회 10
상세불명의 뼈의 파젯병개요파젯병은 정상적인 골대사 과정 즉, 흡수와 재생 과정을 통해 오래된 골조직이 새 골조직으로 대체되는 과정에 방해를 받아 발생하는 병입니다. 침범된 뼈는 점점 약해져 부러지기 쉽습니다. 주로 골반과 두개골이 흔히 질병관리청2020. 1. 1.조회 96
상세불명의 척수성 근위축개요상세불명의 척수근육위축증(Spinal muscular atrophy, unspecified)은 진행성의 근육 위축증이 있는 환자 중 다른 질환으로 분류가 어려운 경우를 말합니다. 척수근육위축(spinal musc질병관리청2020. 1. 1.조회 147
상세불명의 뇌전증 지속상태개요뇌전증 지속상태(status epilepticus, SE)는 ‘뇌전증 발작(epileptic seizure)이 일정기간 이상 지속되는 상태’로 정의할 수 있습니다. 즉, 수분 이내에 저절로 중단하는 일반적인 단일질병관리청2020. 1. 1.조회 292
21-수산화효소결핍의 원인, 진단, 치료 및 관리선천성 부신 과형성(CAH)은 부신에서 코르티솔 합성에 필요한 효소 중 하나의 결핍으로 인해 발생하는 상염색체 열성 유전 질환입니다. 21-하이드록실라제 결핍은 선천성 부신 과형성의 가장 흔한 원인으로, 전체 사례StatPearls2024. 6. 28.조회 115
의료비 지원 제도 (3) 극희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환 산정특례의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책,#환자 지원2022. 4. 8.조회 1.3천
의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책,#환자 지원2022. 3. 25.조회 7.5천
의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책,#환자 지원2022. 2. 10.조회 845
의료비 지원 제도 (5) 장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책,#환자 지원2022. 5. 13.조회 4.1천
레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어요.이에 따라 레어노트에서도 희귀질환#정책2024. 12. 6.조회 406
소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (11/22)세미나 사전 신청하러 가기 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 레어노트와 소아암·희귀질환지원사업단이 함께 소아 뇌전증 환자와 보호자를 위한 온라인 세미나를 개최합니다. 많은 관심과 참여 바라며, 주변에 널리 공유해 주#행사,#환자 지원2024. 10. 31.조회 434
코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임 안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심#행사,#환자 지원2024. 10. 31.조회 57
서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 과성장∙저성장 증후군' 공개 강좌 개최 안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 과성장∙저성장 증후군'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문의료진과 함께하는 "유전성 과성장#환자 지원,#치료와 관리2025. 6. 5.조회 70
