나이벡, 섬유증 치료제 기술이전…최대 5952억 규모 계약 체결계약금 109억원…순매출 로열티도 포함 계약 상대방은 특발성 폐섬유증 분야 美기업매일경제2025. 5. 29.조회 50
경남교육청, 2025년 부·울·경 소아청소년 1형 당뇨병 캠프 공동 개최경상남도교육청(교육감 박종훈)은 지난 30일부터 31일까지 부산도시공사 아르피나에서 1형 당뇨병*을 앓는 학생과 보호자 총 90명**을 대상으로 ‘2025년 부울경 소아청소년 1형 당뇨병 캠프’를 개최한다.*1형 당뇨병 : 자가 면역 이상으로 췌장에 인슐린이 분비되지 않아 혈당 조절에 어려움을 겪는 질환으로, 주로 소아청소년기에 발병해 소아 당뇨라고도 불림**90명 중 경남 지역 학생 및 보호자 총 30명(학생 15명, 보호자 15명)이번 캠프는 부산, 울산, 경남교육청이 공동으로 주최하고 양산부산대학교병원이 주관한다. 의료·간호·한산신문2025. 9. 2.조회 0
≪후생신보≫ ˝중증·고위험 안과질환 예방 위해 안저검사 국가검진 포함해야˝【후생신보】 중증과 및 고위험군 안과질환 예방을 위해 안저검사의 국가검진 포함 필요성이 제기됐다. 국회 보건복지위원회 서미화 의원(민주)이후생신보2025. 4. 21.조회 11
소아 신증후군 바로 알기 (1) : 소아 신증후군이란?소아 신증후군은 심한 단백뇨와 전신 부종을 특징으로 하는 콩팥 질환입니다. 정기적인 관리와 보호자의 적극적인 협조가 치료와 회복에 매우 중요해요. 자세한 내용은 위 영상을 통해 확인해 보세요.레어노트 팀2025. 6. 18.조회 117
소아 신증후군 바로 알기 (2) : 치료 반응에 따른 신증후군의 유형소아 신증후군은 치료 반응에 따라 4가지 유형으로 나뉘며, 유형별로 예후가 달라집니다. 대부분의 아이는 잘 회복하지만, 보호자의 꾸준한 관리와 의료진과의 협력이 중요해요. 자세한 내용은 위 영상을 통해 확인해 보세레어노트 팀2025. 6. 18.조회 26
레녹스-가스토 증후군개요레녹스-가스토 증후군(Lennox-Gastaut syndrome, LGS)은 소아기에 발생하는 뇌전증 중 가장 심한 형태의 뇌전증으로서 보통 만 1세에서 8세까지 발병합니다. 여러 형태의 경련과, 발달부전, 충동질병관리청2020. 1. 1.조회 307
피트 홉킨스 증후군개요 피트 홉킨스 증후군은 발달 지연, 인지기능 저하, 자폐 스펙트럼 장애, 그리고 행동 장애 등을 주 증상으로 하는 신경발달질환이에요. 특징적인 얼굴 모습을 보이며, 일시적인 과호흡과 무호흡 등이 번갈아 나타나는 레어노트 팀2022. 12. 22.조회 1.3천
보호자의 마음 돌보기우리는 완벽한 나 자신을 꿈꿉니다. 그러나 온 마음을 다해 노력했더라도 결과가 완벽하지 않으면 실패라고 여기고 자신을 탓하게 됩니다. 희귀질환 환자의 보호자 역시 환자를 돌보며 자책하는 경우가 많습니다. 조금이라#환자 지원2021. 5. 27.조회 352
희귀질환의 날 기념 인터뷰: 보호자가 보호자에게 전하는, 우리의 이야기안녕하세요, 레어노트 팀입니다.지난 주에는 평소에 접하기 어려웠던 환자의 보호자 이야기를 전해 드렸어요. 루게릭병을 앓고 계신 아버지와 가족의 이야기를 연재 중이신 박은선 작가님께서 여러 가지 감정들을 솔직하게 #환자 이야기2023. 2. 24.조회 532
다발성 경화증 환자 커뮤니티희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 시신경척수염 범주질환 환자 커뮤니2022. 7. 18.조회 125
서울대병원 희귀질환센터와 함께하는 소통의 장 - 온드림 AgoraS 공개강좌 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 9월 5일(금), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자/보호자 대상 공개 강좌를 아래와 같이 개최합니다. 행사명 : 온드림 AgoraS 공개강좌 - 서울대병원 희귀질환센터와 함께하는 #치료와 관리,#환자 이야기2025. 8. 14.조회 225
EGFR 변이 폐암 치료 강좌 개최 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2025년 10월 15일(수) 매일경제 교육센터에서 'EGFR 변이 폐암 치료'를 주제로 한 강좌를 개최할 예정입니다. 아래 내용 및 위 포스터로 자세한 내용을 확인해주세요.#유전자,#환자 지원2025. 10. 1.조회 16
희귀질환 환자·보호자를 위한 <2024 제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄> 포스터 다운로드 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 12월 11일(수), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자·보호자 대상 공개강좌 및 소아청소년 대상 문화 체험 프로그램(인형극)을 아래와 같이 개최합니다. #행사,#환자 지원2024. 11. 12.조회 101