유방암 환자 및 보호자 대상 온·오프라인 건강강좌 성료한국유방암환우총연합회(회장 최승란, 이하 한유총회)가 지난 4일 오후 1시30분부터 4시까지 서울 강남구 삼성동 코엑스 3층 컨퍼런스룸 308호에서 ‘핑크리본 희망 강좌: 유방암 진단부터 치료, 건강한 식단까지’를 주제로 전국 유방암 환자 및 보호자 대상 유방암 온·오프라인 건강강좌를 성료했다.이번 건강강좌는 최신 의학적 정보를 바탕으로 유방암 치료에 대한 환자 및 보호자의 이해를 높이고, 유방암 환자의 식생활 관리 및 일상 회복에 도움이 될 수 있는 정보를 전달하고자 마련됐다. 또한 현장 참석이 어려운 환자 및 보호자를 위해 한유의사신문2025. 11. 6.조회 0
JW중외제약, 혈우병약 '헴리브라' WHO 필수의약품목록 포함JW중외제약, 혈우병약 '헴리브라' WHO 필수의약품목록 포함, 이지현 기자, IT/과학한국경제2025. 10. 24.조회 1
경남교육청, 2025년 부·울·경 소아청소년 1형 당뇨병 캠프 공동 개최경상남도교육청(교육감 박종훈)은 지난 30일부터 31일까지 부산도시공사 아르피나에서 1형 당뇨병*을 앓는 학생과 보호자 총 90명**을 대상으로 ‘2025년 부울경 소아청소년 1형 당뇨병 캠프’를 개최한다.*1형 당뇨병 : 자가 면역 이상으로 췌장에 인슐린이 분비되지 않아 혈당 조절에 어려움을 겪는 질환으로, 주로 소아청소년기에 발병해 소아 당뇨라고도 불림**90명 중 경남 지역 학생 및 보호자 총 30명(학생 15명, 보호자 15명)이번 캠프는 부산, 울산, 경남교육청이 공동으로 주최하고 양산부산대학교병원이 주관한다. 의료·간호·한산신문2025. 9. 2.조회 0
소아 신증후군 바로 알기 (1) : 소아 신증후군이란?소아 신증후군은 심한 단백뇨와 전신 부종을 특징으로 하는 콩팥 질환입니다. 정기적인 관리와 보호자의 적극적인 협조가 치료와 회복에 매우 중요해요. 자세한 내용은 위 영상을 통해 확인해 보세요.레어노트 팀2025. 6. 18.조회 135
소아 신증후군 바로 알기 (2) : 치료 반응에 따른 신증후군의 유형소아 신증후군은 치료 반응에 따라 4가지 유형으로 나뉘며, 유형별로 예후가 달라집니다. 대부분의 아이는 잘 회복하지만, 보호자의 꾸준한 관리와 의료진과의 협력이 중요해요. 자세한 내용은 위 영상을 통해 확인해 보세레어노트 팀2025. 6. 18.조회 45
레녹스-가스토 증후군개요레녹스-가스토 증후군(Lennox-Gastaut syndrome, LGS)은 소아기에 발생하는 뇌전증 중 가장 심한 형태의 뇌전증으로서 보통 만 1세에서 8세까지 발병합니다. 여러 형태의 경련과, 발달부전, 충동질병관리청2020. 1. 1.조회 309
피트 홉킨스 증후군개요 피트 홉킨스 증후군은 발달 지연, 인지기능 저하, 자폐 스펙트럼 장애, 그리고 행동 장애 등을 주 증상으로 하는 신경발달질환이에요. 특징적인 얼굴 모습을 보이며, 일시적인 과호흡과 무호흡 등이 번갈아 나타나는 레어노트 팀2022. 12. 22.조회 1.3천
보호자의 마음 돌보기우리는 완벽한 나 자신을 꿈꿉니다. 그러나 온 마음을 다해 노력했더라도 결과가 완벽하지 않으면 실패라고 여기고 자신을 탓하게 됩니다. 희귀질환 환자의 보호자 역시 환자를 돌보며 자책하는 경우가 많습니다. 조금이라#환자 지원2021. 5. 27.조회 354
희귀질환의 날 기념 인터뷰: 보호자가 보호자에게 전하는, 우리의 이야기안녕하세요, 레어노트 팀입니다.지난 주에는 평소에 접하기 어려웠던 환자의 보호자 이야기를 전해 드렸어요. 루게릭병을 앓고 계신 아버지와 가족의 이야기를 연재 중이신 박은선 작가님께서 여러 가지 감정들을 솔직하게 #환자 이야기2023. 2. 24.조회 535
다발성 경화증 환자 커뮤니티희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 시신경척수염 범주질환 환자 커뮤니2022. 7. 18.조회 131
서울대병원 희귀질환센터와 함께하는 소통의 장 - 온드림 AgoraS 공개강좌 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 9월 5일(금), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자/보호자 대상 공개 강좌를 아래와 같이 개최합니다. 행사명 : 온드림 AgoraS 공개강좌 - 서울대병원 희귀질환센터와 함께하는 #치료와 관리,#환자 이야기2025. 8. 14.조회 227
서울대병원 희귀질환센터 : 12/1(월), 온드림 희귀질환 공동 심포지엄 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 12월 1일(월), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자/보호자 대상 공동 심포지엄을 아래와 같이 개최합니다. 행사명 : 2025 온드림 희귀질환 공동 심포지엄 ("환자와 보호#환자 지원,#환자 이야기2025. 11. 14.조회 158
EGFR 변이 폐암 치료 강좌 개최 안내 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2025년 10월 15일(수) 매일경제 교육센터에서 'EGFR 변이 폐암 치료'를 주제로 한 강좌를 개최할 예정입니다. 아래 내용 및 위 포스터로 자세한 내용을 확인해주세요.#유전자,#환자 지원2025. 10. 1.조회 33
희귀질환 환자·보호자를 위한 <2024 제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄> 포스터 다운로드 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 12월 11일(수), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자·보호자 대상 공개강좌 및 소아청소년 대상 문화 체험 프로그램(인형극)을 아래와 같이 개최합니다. #행사,#환자 지원2024. 11. 12.조회 103