레녹스-가스토 증후군레녹스-가스토 증후군개요레녹스-가스토 증후군(Lennox-Gastaut syndrome, LGS)은 소아기에 발생하는 뇌전증 중 가장 심한 형태의 뇌전증으로서 보통 만 1세에서 8세까지 발병합니다. 여러 형태의 경련과, 발달부전, 충동질병관리청2020. 1. 1.조회 280
피트 홉킨스 증후군피트 홉킨스 증후군개요 피트 홉킨스 증후군은 발달 지연, 인지기능 저하, 자폐 스펙트럼 장애, 그리고 행동 장애 등을 주 증상으로 하는 신경발달질환이에요. 특징적인 얼굴 모습을 보이며, 일시적인 과호흡과 무호흡 등이 번갈아 나타나는 레어노트 팀2022. 12. 22.조회 1.2천
색소피부건조증 그룹 A색소피부건조증 그룹 A개요색소성건피증은 상염색체 열성으로 유전되는 질환으로, 자외선에 대한 과민성이 특징인 질환입니다. 발생빈도는 미국에서 100만 명당 1명, 일본에서는 100만 명당 45명 정도로 발생합니다. 자외선 노출은 주로 햇빛질병관리청2020. 1. 1.조회 31
이분척추이분척추의 원인, 진단, 치료 및 관리이분척추(Spina bifida)은 신경관의 불완전한 발달로 인해 발생하는 선천적 기형입니다. 이는 신경관 폐쇄의 정도를 나타내는 비특이적 용어로 흔히 사용됩니다. 이분척추은 척추갈림증 잠복형과 척추갈림증 개방형으StatPearls2024. 6. 28.조회 49
전체 질환보호자의 마음 돌보기우리는 완벽한 나 자신을 꿈꿉니다. 그러나 온 마음을 다해 노력했더라도 결과가 완벽하지 않으면 실패라고 여기고 자신을 탓하게 됩니다. 희귀질환 환자의 보호자 역시 환자를 돌보며 자책하는 경우가 많습니다. 조금이라#환자 지원2021. 5. 27.조회 328
전체 질환희귀질환의 날 기념 인터뷰: 보호자가 보호자에게 전하는, 우리의 이야기안녕하세요, 레어노트 팀입니다.지난 주에는 평소에 접하기 어려웠던 환자의 보호자 이야기를 전해 드렸어요. 루게릭병을 앓고 계신 아버지와 가족의 이야기를 연재 중이신 박은선 작가님께서 여러 가지 감정들을 솔직하게 #환자 이야기2023. 2. 24.조회 503
다발성 경화증다발성 경화증 환자 커뮤니티희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 시신경척수염 범주질환 환자 커뮤니뉴스2022. 7. 18.조회 74
소아 특발성 관절염한림대성심병원, 소아 류마티스 무지개 캠프 실시한림대성심병원 소아청소년과 소아 류마티스 환우회(무지개)는 지난 17일부터 18일까지 강화도 소재 펜션에서 ‘제11회 소아 류마티스 무지개 캠프’를 실시했다.이번 캠프에는 소아 류마티스 관절염을 앓고 있는 환우와 보호자, 의료진 등 100여 명이 참여했다. 주요 프로그램은 각각 보호자 대상 강의와 환우들의 수영 등의 운동 및 레크레이션으로 나누어 진행했다.의약뉴스2024. 5. 13.조회 0
길랭-바레 증후군파킨슨병·길랑-바레증후군, 21일부터 재활의료대상 포함21일부터 파킨슨병과 길랑-바레증후군이 비사용증후군에 포함, 다발성 골절 환자에 대한 회복기 재활의료서비스 적용 기준이 개선된다.보건복지부는 이같은 내용과 재활의료기관운영위원회에 노동계 1인을 위원으로 추가하는 내용을 담은 '재활의료기관 지정 및 운영 등에 관한 고시 개정안'을 21일 공포했다.비사용증후군은 급성 질환 또는 수술 후 기능상태가 현저히 저하된 상태로, 일상생활동작검사나 버그균형검사 중 1개 항목과 도수 근력 검사에서 일정 점수 미만일 경우 재활의료기관 대상 환자 수가를 적용받을 수 있다.앞으로 파킨슨병, 길랑-바레 증의사신문2024. 5. 13.조회 0
팔로네징후[후생신보] 양산부산대병원, 캄보디아 환아 초청 '심장 수술' 시행【후생신보】 양산부산대병원이 캄보디아에서 심장 수술이 필요한 선천성 심장질환 환아 3명과 그 보호자 총 6명을 초청해 심장 수술하는 나눔의료를후생신보2024. 5. 13.조회 0
다발골수종서울성모 혈액병원, 다발골수종 약 선호도 평가 '이산선택' 연구 첫 개시[메디칼업저버 박선혜 기자] 가톨릭대 서울성모병원 혈액병원 다발골수종팀은 약물 치료 관련 정성적 지표들이 환자, 보호자, 의사의 약제 선호도에 어떻게 영향을 미치메디칼업저버1시간 전조회 0
전체 질환웹툰 '베니' 구경선 작가와 함께하는 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인 안내2024년 5월 23일부터 아스트라제네카와 한국희귀·난치성질환연합회가 함께 ‘대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인‘을 시작합니다. 이번 캠페인은 인기 일러스트레이터 구경선 작가님과 공동으로 진행하며, 다양한 희귀#환자 지원#행사2024. 5. 27.조회 84