대동맥판 및 승모판의 상세불명의 선천기형대동맥판 및 승모판의 기타 선천기형개요대동맥판막 및 승모판막의 선천기형은 선천적으로 대동맥판막 또는 승모판막의 이상이 발생하여 판막 부위의 협착 또는 폐쇄부전증을 일으키는 상태이다.원인선천성 심장 기형증상대동맥판막 또는 승모판막 선천기형의 병태생리 질병관리청2020. 1. 1.조회 45
대동맥판 및 승모판의 기타 선천기형대동맥판 및 승모판의 기타 선천기형개요대동맥판막 및 승모판막의 선천기형은 선천적으로 대동맥판막 또는 승모판막의 이상이 발생하여 판막 부위의 협착 또는 폐쇄부전증을 일으키는 상태이다.원인선천성 심장 기형증상대동맥판막 또는 승모판막 선천기형의 병태생리 질병관리청2020. 1. 1.조회 23
선천성 대동맥판폐쇄선천성 대동맥판폐쇄개요선천성 대동맥판폐쇄(Congenital aortic atresia)는 대동맥판의 형성이 온전치 않아 태아 시절부터 좌심실의 혈류가 감소하여 좌심실 및 승모판의 발달이 저하되어 형성저하성 좌심증후군 (Hypopla질병관리청2020. 1. 1.조회 18
선천성 승모판협착선천성 승모판협착개요승모판은 좌심방과 좌심실 사이에 위치하는 심장 내에 있는 판막 중의 하나입니다. 선천성 승모판 협착(Congenital mitral stenosis)은 선천적으로 승모판막 자체 또는 승모판막을 지지하는 조직이 정질병관리청2020. 1. 1.조회 50
전체 질환의료비 지원 제도 (3) 극희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타염색체 이상질환 산정특례의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책#환자 지원2022. 4. 8.조회 1.2천
전체 질환의료비 지원 제도 (5) 장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책#환자 지원2022. 5. 13.조회 3.7천
마르판 증후군, 마르판 증후군마르판 증후군 심혈관계 증상 치료마르판 증후군의 증상 치료에 대한 더 많은 정보를 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 마르판 증후군 심혈관계 증상 치료 마르판 증후군 골격계 증상 치료 마르판 증후군 안과적 증상 치료 마르판 증후#치료와 관리2021. 11. 18.조회 214
전체 질환의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책#환자 지원2022. 3. 25.조회 7.1천
이첨대동맥판막심장 내막-중간엽 전환이 심장 유출로 중격 형성과 이첨 대동맥판 형성에 미치는 영향시리아 햄스터 모델에서 심장 내막-중간엽 전환이 심장 유출로 중격 형성과 이첨 대동맥판 형성에 중요한 역할을 한다는 연구 결과가 발표되었습니다.Nature2025. 3. 17.조회 0
뇌전증 지속상태배우 박시은·진태현, 대구국제마라톤서 희귀질환 아동 돕기 나선다[잡포스트] 이숙희 기자 = 배우 진태현·박시은 부부가 희귀질환을 앓고 있는 7살 아이를 돕기 위해 기부 마라톤에 나선다.진태현은 지난 19일 자신의 SNS를 통해 “드디어 올해 첫 기부 마라톤을 시작한다”며 “이번에는 아내 박시은 씨와 함께 달린다”고 밝혔다. 이어 “23일 열리는 대구국제마라톤에서 부부 동반 하프 마라톤에 도전한다”며 “여러분의 모금과 저희의 달리기로 아픈 장애아동을 돕고자 한다. 많은 관심 부탁드린다”고 전했다.부부가 기부 마라톤을 통해 돕고자 하는 대상은 ‘상세불명의 뇌전증 지속상태’라는 희귀질환을 앓고 있는잡포스트(JOBPOST)2025. 3. 27.조회 6
다발성 경화증MS 및 NMOSD의 전구 단계 인식 및 조사Dalia Rotstein 박사는 다발성 경화증(MS) 및 신경척수염 스펙트럼 장애(NMOSD)의 전구 단계를 인식하고 조사하는 방법에 대해 논의합니다. 이 연구는 조기 진단과 치료를 통해 환자 관리의 질을 향상시키는 것을 목표로 합니다.Neurology live2025. 3. 3.조회 7
다발성 경화증PFAS 및 OH-PCBs와 다발성 경화증 발병 및 장애 악화 위험의 연관성Nature.com에 따르면, 연구자들은 PFAS와 OH-PCBs가 다발성 경화증의 발병 및 장애 악화 위험과 어떻게 연관되어 있는지를 조사했습니다. 이 연구는 이러한 화학물질이 신경계 건강에 미치는 영향을 이해하는 데 기여할 수 있습니다.Nature2025. 2. 28.조회 2
전체 질환레어노트 서비스 확장 및 5.4.27 업데이트 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 이번 5.4.27 업데이트부터 위암, 유방암, 전립선암, 방광암 등 주요 암은 물론, 신장, 면역, 혈액 질환까지, 레어노트의 서비스를 더 넓은 질환군에서 이용하실 수 있게 됩니다. #환자 지원#치료와 관리2025. 4. 16.조회 100
전체 질환코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임 안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 49
전체 질환유스보이스 : 상상크루 TMI 프로젝트 안내비영리 사단법인 유스보이스에서 환우 청소년/청년을 위한 자아탐색 미디어 프로젝트인 참가자를 모집합니다. 자세한 내용은 아래 유스보이스의 홍보 내용 전문을 확인해주시고 많은 관심과 참여 바랍니다. 유스보이스 : #행사#환자 지원2025. 3. 5.조회 161
전체 질환희귀질환 환자·보호자를 위한 <2024 제2회 온드림 희귀질환 공동 심포지엄> 포스터 다운로드 안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 오는 12월 11일(수), 서울대병원 희귀질환센터에서 환자·보호자 대상 공개강좌 및 소아청소년 대상 문화 체험 프로그램(인형극)을 아래와 같이 개최합니다. #행사#환자 지원2024. 11. 12.조회 91