레어노트에 환자 모임 등록

회원 모집 중

전신 경화증 환자와 가족분들의 정보 교류 활성화를 위해 만들어진 모임입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>전신 경화증이란</dt>
<dd>전신 경화증은 결합조직 성분 중 콜라겐이 과다하게 생성되고 축적되어서, 피부가 두꺼워지거나 각 장기의 기능 변화가 생기는 질환입니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=39ddb087-ad79-433e-a1da-d7633a062bc3">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
 
경피증을 이기는 모임은 전신 경화증, 국소성 경피증으로 진단받은 환자, 보호자와 소통하고 질환 정보, 복지·혜택 등 필요한 정보 교류를 할 수 있는 공간입니다.

경피증을 이기는 모임

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환자 모임 설문 2778% 진행

랑게르한스세포 조직구증식증 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>랑게르한스세포 조직구증식증이란</dt>
<dd>랑게르한스세포 조직구증식증은 백혈구 중에 조직구가 과다 생산되어 다양한 조직과 장기에 축적되는 희귀 질환을 의미합니다. 조직구가 가장 흔하게 침범되는 장기는 뼈이며, 이외에 피부, 폐, 골수 등도 영향을 받습니다.</dd>
<dd> </dd>
</dl>
조직구증식증 환자모임은 국내 랑게르한스세포 조직구증식증 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2002년에 설립되었어요.
다음 카페로 운영되며, 랑게르한스세포 조직구증식증 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.

조직구증식증 환자모임

베체트병 환우들의 정보 교류와 인식 개선을 목적으로 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>베체트병이란</dt>
<dd>베체트병은 구강 궤양, 음부 궤양, 안구 증상 외에도 피부, 혈관, 위장관, 중추신경계, 심장 및 폐 등 여러 장기를 침범할 수 있는 만성 염증성 질환으로 각 증상의 기본적인 특징은 혈관에 염증이 생기는 혈관염(vasculitis)입니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=02640cd3-aeee-42c2-a9bc-ebd653931e01">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
베체트병 환우모임은국내 베체트병 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2022년 7월 12일에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 베체트병 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.
다른 자가면역질환에 비해 환자 수가 적은 베체트병을 사회에 더 알리고, 베체트병을 어떻게 관리해야 하는지, 약의 부작용은 어떻게 대처해야하는지 등 환자분들이 치료를 더 잘하실 수 있도록 정보 교류를 목적으로 합니다.

베체트병 환우모임

네이버 카페

폐극모는 폐섬유화 환우와 가족들만의 순수한 정보 교류를 위한 카페입니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>특발성 폐섬유증이란</dt>
<dd>특발성 폐섬유증은 원인 모르게 폐포(허파꽈리) 벽에 만성염증 세포들이 침투하면서 폐를 딱딱하게 하는 여러 변화가 발생하여 폐조직의 심한 구조적 변화를 야기하며 점차 폐기능이 저하되어 사망하게 되는 질환입니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=e007172c-2c46-4a9f-be78-61843cc2033e">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
폐섬유화증 극복을 위한 모임은 특발성 폐섬유증을 포함한 국내 폐섬유화 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2016년에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 회원들간 폐섬유화 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.
카페에는 어려운 상황에서도 희망을 놓지 않고 긍정적으로 살아가는 수 많은 폐섬유화 환우와 가족들이 있습니다. 질환에 대한 인식을 개선과 환우들 간 정보를 나누고 힘을 합쳐 더 나은 방향으로 나아가고자 합니다.

폐섬유화증 극복을 위한 모임

소아 류마티스 관절염을 앓고 있는 아이의 보호자라면 누구나 가입하고 정보를 교류할 수 있는 그런 공간을 만들고자 합니다.

<dl class="v3-editor-content-dictionary">
<dt>소아 특발성 관절염이란</dt>
<dd>소아 특발성 관절염(소아 류마티스 관절염)은 16세 이하의 소아에서 적어도 6주 이상, 하나 또는 여러 관절에 만성적으로 염증이 나타나는 것을 특징으로 합니다. </dd>
<dd> </dd>
<dd><a href="rarenote://MedicalNewsDetail?id=478ac6da-3b62-40ea-9cd3-f56c178766cc">질환에 대해 더 알아보기</a></dd>
</dl>
소아류마티스모임은 국내 소아 류마티스 관절염 환자와 보호자들을 위한 커뮤니티로, 2018년에 설립되었어요.
네이버 카페로 운영되며, 소아 류마티스 관절염 관련 정보를 교류하고 소통할 수 있는 공간입니다.

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