전체 질환환우 및 치료 종결 청소년, 청년을 위한 미디어 원데이 클래스 안내안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 사단법인 유스보이스가 초록산타 미디어 원데이 클래스 참가자를 모집하고 있습니다. 초록산타 미디어 원데이 클래스는 만성/희귀난치성 환우 청년, 청소년들이 다양한 매체를 하루동안 배우고#행사#환자 지원2024. 7. 24.조회 200
전체 질환희귀질환 환자를 위한 다양한 소식, 레어노트가 전해 드려요안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 2022년 11월 23일, 한국희귀·난치성질환연합회와 휴먼스케이프가 '희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 업무협약(MOU)'을 체결했어요. 한국희귀·난치성질환연합회#환자 지원2022. 12. 14.조회 58
신경섬유종증, 신경섬유종증 1형NF1 치료제 개발을 위한 데이터 수집 연구 참여자 모집신경섬유종증은 가장 흔한 유전 질환임에도 불구하고 매우 다양한 임상 증상이 보이며, 또한 중증의 임상증상을 보이는 환자군 비율이 높습니다. 본 연구는 더 다양한 환자분들의 치료제 개발 연구를 위한 일환으로 현재 분#환자 지원#치료와 관리2021. 10. 15.조회 114