전체 질환레어노트 신규 희귀질환 추가 안내안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에서 희귀질환 정보 업데이트 소식을 전해드립니다. 2024년 11월 29일부터 66개의 희귀질환이 새롭게 국가관리대상 희귀질환으로 지정되었어요.이에 따라 레어노트에서도 희귀질환#정책2024. 12. 6.조회 360
전체 질환소아 뇌전증 환자·보호자를 위한 의학 정보 세미나 신청 (11/22)(금) 오후 4시~오후 5시(1시간) 대상 대마 오일에 대해 궁금하신 분 드라베 증후군 아이가 있는 부모님 레녹스-가스토 증후군 아이가 있는 부모님 약물 치료에도 발작이 계속되는 아이가 있는 부모님 참여 방법 아래 '사전 신청하러 #행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 422
전체 질환코핀-로우리 증후군 (Coffin-Lowry Syndrome) 교육세미나 및 환우모임 안녕하세요.. 경남·울산권역 희귀질환전문기관 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 '코핀-로우리 증후군'에 관한 교육세미나 및 환우모임을 개최합니다. 무료 강좌이며, 코핀-로우리 증후군 환우 및 보호자는 물론 관심#행사#환자 지원2024. 10. 31.조회 49