무형성빈혈(재생불량성빈혈) 전 세계 임상시험 현황미국 FDA 통계에 따르면 2023년에 새롭게 허가받은 신약의 약 절반이 희귀질환 치료제라고 해요. 전 세계에서 진행되고 있는 수많은 임상시험 중, 무형성빈혈 치료제 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 무형성빈혈#치료와 관리2024. 1. 18.조회 478
신경섬유종증 1형 치료 및 연구 소식 | 2023년 4분기국내와 해외의 신경섬유종증 1형 치료제 연구 소식을 매주 전달해 드리는 의학 소식, 잘 보고 계신가요? 지나간 소식을 더 편하게 확인하실 수 있도록, 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정리해서 전해드리려고 해요.#치료와 관리2024. 1. 15.조회 502
크론병 리포트 1차크론병 리포트 대해 더 알고 싶다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 크론병 리포트 1차 크론병 리포트 2차 크론병 리포트 3차 설문 기간 | 2023. 10. 23.~2023. 11. 24.설문 대상 |#환자 이야기2023. 12. 22.조회 156
희귀질환이 궁금해 (6) 피트-홉킨스 증후군개요 피트 홉킨스 증후군은 발달 지연, 인지기능 저하, 자폐 스펙트럼 장애, 그리고 행동 장애 등을 주 증상으로 하는 신경발달질환입니다. 특징적인 얼굴 모습을 보이며, 일시적인 과호흡과 무호흡 등이 번갈아 나타나는2022. 12. 20.조회 2.8천
희귀질환이 궁금해 (5) CTNNB1 관련 장애개요 뇌의 발달과 성숙에 중요한 역할을 하는 CTNNB1 유전자 변이로 발달 지연, 지적 장애 등 다양한 신경 발달 장애가 나타나는 질환이에요. 원인 CTNNB1 관련 장애는 3번 염색체 단완에 있는 CTNNB1 2022. 12. 7.조회 1.6천
의료비 지원 제도 (5) 장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책,#환자 지원2022. 5. 13.조회 4.1천
희귀질환 관련 유용한 영문 사이트현재(2021년 8월 기준) 우리나라에는 1,086개의 희귀질환이 보건복지부 질병관리청에 등록되어 있으며, 건강보험심사평가원은 약 80만 명의 희귀질환 환자가 있는 것으로 추정합니다. 그러나 여전히 우리에게 익숙하2021. 5. 27.조회 2.1천
자녀에게 나의 진단 사실 알리기부모가 희귀질환 진단을 받았다면 이를 자녀에게 알리기란 쉽지 않습니다. 혹여나 자녀가 지나치게 걱정하진 않을까, 자녀에게 너무 많은 부담을 주는 건 아닐까 불안해하며 최대한 숨기려 합니다. 그러나 자녀에게 말하지 #환자 지원2021. 4. 2.조회 172
나의 진단 사실 알리기 (2) 언제 알려야 할까나의 진단 사실 알리기에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 나의 진단 사실 알리기 (1) 누구에게 알려야 할까 나의 진단 사실 알리기 (2) 언제 알려야 할까 진단 사실을 누#환자 지원2021. 2. 19.조회 172
나의 진단 사실 알리기 (1) 누구에게 알려야 할까 나의 진단 사실 알리기에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 나의 진단 사실 알리기 (1) 누구에게 알려야 할까 나의 진단 사실 알리기 (2) 언제 알려야 할까 진단을 받고#환자 지원2021. 2. 19.조회 199
.png&w=202&q=75)
