전체 질환월간 의학 소식 이모저모 | 2023년 1월호 레어노트에서 23년 1월 월간 의학 소식을 전해 드립니다. 이런 소식을 전해 드릴게요 행정: 의료보험, 의료비 지원 등 복지 정책과 제도 개편 소식 연구: 임상시험, 유전자 기술 등 희귀질환 연구의 최신 근황 #정책#행사2023. 1. 30.조회 700
범맥락막위축증, 상세불명의 유전성 망막디스트로피, 완전색맹, 레베르 선천성 흑암시, 스타가르트병, 황반변성, 코츠망막병증, 기타 명시된 망막장애, 스티클러 증후군, 레베르 유전성 시신경병증, 어셔 증후군, 베스트병, 망막색소변성증, X-연관 연소성 망막분리, 연령과 관련된 삼출성 황반변성유전성 망막질환 분야별 치료유전성 망막질환의 치료법에는 대표적으로 유전자 변이를 치료하는 유전자 치료와 새로운 세포를 이식하는 줄기세포 치료가 있습니다. 2017년, 치료제 개발을 위한 각고의 노력 끝에 유전성 망막질환을 위한 최초의 유전자뉴스2021. 11. 21.조회 1.4천
유전성 혈관부종국내 유전성 혈관부종 환자의 특징유전성 혈관부종은 국내에서 매우 희귀한 질환입니다. 현재 한국 유전성 혈관부종 환우회에 가입된 환자는 십여 명이고, 지금까지 약 80명 정도의 환자가 유전성 혈관부종 진단을 받은 것으로 추정됩니다. 2018년 국뉴스2021. 6. 2.조회 262
유전성 혈관부종유전성 혈관부종 자가 진단하기일종의 알레르기 반응인 부종은 대개 두드러기를 동반합니다. 그러나 두드러기 없이 부종만 나타나기도 하는데, 유전성 혈관부종이 이에 해당합니다. 유전성 혈관부종은 전 세계에서 5만명 중 1명꼴로 발병하지만, 201#치료와 관리2021. 8. 2.조회 629
유전성 혈관부종유전성 혈관부종 환자 커뮤니티희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 유전성 혈관부종 환자 커뮤니티가 #환자 지원2021. 11. 17.조회 164
전체 질환레어노트 인터뷰 시리즈 (1) 임상시험에 참여하고 시력이 좋아지기까지더 많은 레어노트 인터뷰가 궁금하다면, 이 시리즈의 다른 글도 읽어보세요! 레어노트 인터뷰 시리즈 (1) 임상시험에 참여하고 시력이 좋아지기까지 레어노트 인터뷰 시리즈 (2) 30년 간의 희귀질환 투병기 레어노트#환자 이야기2022. 10. 27.조회 1.3천
유전성 혈관부종유전성 혈관부종 환자는 유전자 검사를 해야 하나요?유전성 혈관부종은 혈액 검사로 진단할 수 있지만, 더 자세한 정보를 얻으려면 유전자 검사가 필요합니다. 유전성 혈관부종 I, II형 환자는 SERPING1 유전자 변이를 확인할 수 있고, 유전성 혈관부종 III형 #유전자2021. 11. 18.조회 409
범맥락막위축증, 상세불명의 유전성 망막디스트로피, 완전색맹, 레베르 선천성 흑암시, 스타가르트병, 황반변성, 코츠망막병증, 기타 명시된 망막장애, 스티클러 증후군, 레베르 유전성 시신경병증, 어셔 증후군, 베스트병, 망막색소변성증, X-연관 연소성 망막분리, 연령과 관련된 삼출성 황반변성유전성 망막질환 환자를 위한 스마트폰 앱1. Be My Eyes 비 마이 아이즈Be My Eyes는 시각 장애인과 비장애인 봉사자를 연결해주는 앱입니다. 도움이 필요한 순간 앱을 통해 봉사자를 호출하면, 봉사자가 시각 장애인의 시선으로 화면을 볼 수 있#환자 지원2021. 1. 11.조회 204
.png&w=202&q=75)