전체 질환차세대 주력 산업, 첨단 바이오가 앞장선다레어노트에서 3월 넷째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 3월 넷째 주 소식 한눈에 보기 정부, AI·바이오 기술 융합으로 첨단 바이오 산업 육성 국무총리, 희귀질환 환자 치료 위해 모든 방안 강구하겠다 AI 플뉴스2024. 3. 29.조회 266
범맥락막위축증, 상세불명의 유전성 망막디스트로피, 완전색맹, 레베르 선천성 흑암시, 스타가르트병, 황반변성, 코츠망막병증, 기타 명시된 망막장애, 스티클러 증후군, 레베르 유전성 시신경병증, 어셔 증후군, 베스트병, 망막색소변성증, X-연관 연소성 망막분리, 연령과 관련된 삼출성 황반변성2022 망막질환 뉴스 | 8월호레어노트가 제약사와 연구 기관의 소식을 모아 전해드리는 네 번째 시간이에요. 이번에는 미국 엔도제나Endogena Therapeutics사에서 개발 중인 망막색소변성증 치료제 소식을 준비했어요. EA-2353,뉴스2022. 8. 4.조회 2.3천
전체 질환2023 세계 눈의 날 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 매년 10월 둘째 주 목요일은 세계보건기구에서 지정한 '세계 눈의 날(World Sight Day)'이에요. 전 세계적으로 눈 관련 질환이 증가하면서 그 중요성이 점점 강조되고 있는#치료와 관리#환자 이야기2023. 10. 12.조회 597
황반변성, 연령과 관련된 삼출성 황반변성황반변성 치료제 소식 모음 | 2023년 상반기안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 국내와 해외의 치료제 소식을 매주 전달해 드리는 의학 소식, 잘 보고 계신가요? 작년부터 1년간 발행한 의학 소식이 쌓이고 쌓여 어느새 100개가 훌쩍 넘었어요.쌓인 소식이 너무 많#치료와 관리2023. 10. 12.조회 233
망막색소변성증망막색소변성증 환자 커뮤니티희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 망막색소변성증 환자 커뮤니티가 있#환자 지원2021. 11. 17.조회 169
전체 질환영화 속 희귀질환 (2) 증상이 드러나는 희귀질환영화 속 희귀질환에 대한 더 많은 정보를 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 영화 속 희귀질환 (1) 움직이기 힘들어지는 희귀질환 영화 속 희귀질환 (2) 증상이 드러나는 희귀질환 어떤 희귀질환#환자 이야기2021. 2. 24.조회 416
전체 질환임상시험 참여자를 보호하는 시스템임상시험은 의약품 또는 의료기기의 효과와 안전성을 사람을 대상으로 평가하는 시험으로, 모든 임상시험에는 참여자의 안전을 보장하기 위한 시스템이 마련되어 있어요. 대표적인 예인 임상시험심사위원회(이하 ‘IRB’)와 #치료와 관리2024. 3. 6.조회 429
기타 명시된 망막장애, 베스트병, X-연관 연소성 망막분리, 스타가르트병, 범맥락막위축증, 레베르 선천성 흑암시, 망막색소변성증, 어셔 증후군, 상세불명의 유전성 망막디스트로피2025 데이터로 본 유전성망막질환 환자의 목소리 (하나금융 ESG)레어노트에서는 유전성 망막질환에 대한 사회적 인식을 높이고 관련 정책을 확대하며, 장기적인 연구를 활성화하기 위해 국내 크론병 환자 건강 데이터 구축 사업의 일환으로 환자와 보호자 대상 설문조사를 진행했어요. 이번#치료와 관리#환자 지원2025. 7. 7.조회 21
전체 질환베니작가와 함께하는 희귀병의 첫번째 이야기 – 어셔신드롬"저는 청력을 먼저 손실했고 8cm의 시야를 가지고 있어요. 이 마저 서서히 좁아지면 그림도 그릴 수 없겠죠." 어셔신드롬은 청각과 시각 모두에 영향을 주는 유전성 희귀질환입니다.어린 시절부터 청력이 떨어지기 시#환자 이야기2025. 7. 10.조회 221
