전체 질환보호자의 마음 돌보기우리는 완벽한 나 자신을 꿈꿉니다. 그러나 온 마음을 다해 노력했더라도 결과가 완벽하지 않으면 실패라고 여기고 자신을 탓하게 됩니다. 희귀질환 환자의 보호자 역시 환자를 돌보며 자책하는 경우가 많습니다. 조금이라#환자 지원2021. 5. 27.조회 343
전체 질환희귀질환의 날 기념 인터뷰: 보호자가 보호자에게 전하는, 우리의 이야기안녕하세요, 레어노트 팀입니다.지난 주에는 평소에 접하기 어려웠던 환자의 보호자 이야기를 전해 드렸어요. 루게릭병을 앓고 계신 아버지와 가족의 이야기를 연재 중이신 박은선 작가님께서 여러 가지 감정들을 솔직하게 #환자 이야기2023. 2. 24.조회 525
전체 질환다발성 경화증 환자 커뮤니티희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 시신경척수염 범주질환 환자 커뮤니뉴스2022. 7. 18.조회 113
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 둘째 주 레어노트에서 1월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 1월 둘째 주 소식 한눈에 보기 1. 대구가톨릭대병원, 첨단재생의료 실시기관으로 지정2. 건강보험공단, 산정특례 진단요양기관 추가 선정 3. 국내 유전자 #행사#정책2024. 1. 12.조회 465
전체 질환다른 이의 도움받기보호자는 모든 부담을 짊어지는 사람이 아닙니다. 하지만 오랜 시간 환자 곁에서 희귀질환을 간접적으로 경험하다 보면 보호자가 책임감을 갖고 신경 써야 할 일이 많아지게 됩니다. 보호자는 ‘누군가 도와줬으면⋯’하고 생#환자 지원2021. 2. 4.조회 150
전체 질환희귀질환이 나에게 주는 의미 (2) 보호자희귀질환이 나에게 주는 의미에 대한 더 많은 정보를 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 희귀질환이 나에게 주는 의미 (1) 환자 희귀질환이 나에게 주는 의미 (2) 보호자 희귀질환이 나에게 주는 의#환자 이야기2021. 4. 2.조회 192
전체 질환주간 의학 소식 이모저모 | 2024년 1월 셋째 주 레어노트에서 1월 셋째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 1월 셋째 주 소식 한눈에 보기 1. 심평원, 고가의약품 관리하는 약제성과평가부 신설2. 전북도 보건소, 희귀질환 환자와 보호자 위한 프로그램 시작3. #정책#치료와 관리2024. 1. 19.조회 441
전체 질환한국다발성경화증협회한국다발성경화증협회 소개 사단법인 한국다발성경화증협회는 다발경화증, 시신경척수염 범주질환, 탈수초질환 환자와 보호자의 삶의 질 향상을 위해 다방면으로 노력하고 있습니다. 주요 활동은 크게 복지사업, 교육사업, 상담사뉴스2022. 10. 19.조회 51
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