헐러-샤이에 증후군, 헌터 증후군, 마로토-라미 증후군, 폼페병, 샤이에 증후군, 파브리병, 모르키오 증후군, 고셔병, 산필립포 증후군, 헐러 증후군리소좀 축적질환 환자는 자녀 계획을 어떻게 해야 하나요?Q. 리소좀 축적질환은 유전되나요? 리소좀 축적질환은 유전자 변이로 발생하는 유전성 질환입니다. 부모 중에 리소좀 축적질환 환자가 있다면, 부모의 유전자 변이가 자식에게 전달될 수 있습니다. 그러나 모든 자녀에게 #유전자2021. 11. 18.조회 616
전체 질환우성, 열성 유전자와 유전 방식지난 시간에는 유전자 자리와 유전질환이 갖는 두 가지 의미를 알아보았어요. 오늘은 우성 유전자와 열성 유전자, 그리고 유전 방식을 소개해 드릴게요. 이 글을 읽고 나면 1. 우성 유전자, 열성 유전자가 무엇인지 알#유전자2022. 7. 22.조회 3.1만
전체 질환영화 속 희귀질환 (1) 움직이기 힘들어지는 희귀질환영화 속 희귀질환에 대한 더 많은 정보를 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요! 영화 속 희귀질환 (1) 움직이기 힘들어지는 희귀질환 영화 속 희귀질환 (2) 증상이 드러나는 희귀질환 희귀질환은 각#환자 이야기2021. 2. 22.조회 482
전체 질환베니작가와 함께하는 희귀병의 두번째 이야기 – 신경섬유종"2008년, 참 눈에 넣어도 안 아픈 소중한 둘째 아들을 얻었습니다. 아들이 태어난 지 1년도 안되었는데 목에 무언가가 생겼습니다." 신경섬유종증은 신경에 생기는 양성 종양으로, 피부나 몸속 신경에 혹처럼 자라날#환자 이야기2025. 7. 10.조회 169
전체 질환환아에게 진단 사실 알리기 (1) 꼭 알려야 할까요?환아에게 진단 사실 알리기에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 환아에게 진단 사실 알리기 (1) 꼭 알려야 할까요? 환아에게 진단 사실 알리기 (2) 어떻게 알려야 할까요? #환자 지원2021. 3. 8.조회 198
전체 질환AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까레어노트에서 3월 둘째 주 의학 소식을 전해 드립니다. 3월 둘째 주 소식 한눈에 보기 AI, 신약 개발의 새로운 장 열게 될까 원광대, 희귀질환 극복 위한 기획 세미나 개최 신약으로 치료를 받기까지: 희귀질환뉴스2024. 3. 15.조회 313
가부키 증후군가부키 증후군과 유전가부키 증후군에 대한 더 많은 정보를 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 가부키 증후군의 주요 증상과 관리 가부키 증후군과 성장 지연 가부키 증후군과 유전 가부키 증후군 치료제 개발을 향한 최신 연구#유전자2022. 7. 12.조회 700
전체 질환베니작가와 함께하는 희귀병의 다섯번째 이야기 – 근디스트로피"아들이 4살 때 아파서 병원에 갔는데 정확하게 진단받기까지 2년이나 걸렸네요. 처음에는 의사 선생님과 이야기가 통하지 않았어요. 무슨 얘긴지 몰라서요." 근디스트로피(Muscular Dystrophy)는 근육이 #환자 이야기2025. 7. 10.조회 182
전체 질환환아의 형제자매 돌보기 (1) 감정과 행동환아의 형제자매 돌보기에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 환아의 형제자매 돌보기 (1) 감정과 행동 환아의 형제자매 돌보기 (2) 감정 표현 돕기 환아의 희귀질환은 환아와 #환자 지원2021. 6. 3.조회 314
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