전체 질환의료비 지원 제도 (5) 장애인 등록⋅장애 정도 심사 제도의료비 지원 제도에 대한 더 많은 팁을 원하신다면, 시리즈의 다른 글도 놓치지 마세요. 의료비 지원 제도 (1) 진료비 계산서, 영수증 이해하기 의료비 지원 제도 (2) 희귀질환 산정특례 의료비 지원 제도 (3)#정책#환자 지원2022. 5. 13.조회 3.6천
전체 질환건강 설문, 이런 게 궁금해요희귀질환 치료를 위한 변화의 시작, 건강 설문. 동참할 준비가 되었나요? 건강 설문과 관련하여 많이 궁금해하는 질문을 모아 답변해 드릴게요. 1. 건강 설문으로 어떤 데이터를 어떻게 모으나요? 건강 설문에는 성별이#환자 지원2023. 6. 30.조회 610
전체 질환희귀질환 네트워크로 무엇을 바꿀 수 있을까요?레어노트에서 함께하는 환자가 많아지면 희귀질환 네트워크가 형성돼요. 환자들이 하나둘 모여 네트워크가 생기면 혼자서는 만들 수 없었던 많은 변화를 이끌어 낼 수 있어요. 우리가 함께 만들어 나갈 수 있는 변화에는 무#환자 지원2023. 11. 30.조회 136
전체 질환프래더-윌리 증후군 환자 커뮤니티희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 프래더-윌리 증후군 환자 커뮤니티#환자 지원2022. 9. 15.조회 73
전체 질환희귀질환이 궁금해 (1) MOPD II개요 MOPD II는 출생 전 자궁 속에서부터 성장 장애, 작은 키, 골격 형성 이상, 소두증을 일으키는 유전질환이에요. 원인 MOPD II는 21번 염색체의 장완에 있는 PCNT 유전자 변이로 발생해요. 관련 #질환 정보2022. 10. 12.조회 1.5천
전체 질환신경섬유종증 1형 치료 및 연구 소식 | 2023년 4분기국내와 해외의 신경섬유종증 1형 치료제 연구 소식을 매주 전달해 드리는 의학 소식, 잘 보고 계신가요? 지나간 소식을 더 편하게 확인하실 수 있도록, 그동안 발행된 의학 소식을 주기적으로 정리해서 전해드리려고 해요.#치료와 관리2024. 1. 15.조회 417
전체 질환희귀질환 치료제 개발을 돕는 국가별 제도과거 희귀질환 치료제는 적은 유병 인구로 수익성이 낮다고 여겨져 제약사의 주목을 받지 못했는데요. 하지만 각국 정부에서 연구와 개발에 다양한 혜택을 제공하면서 오늘날 희귀질환 치료제는 국내외 제약업계의 큰 관심사가 #정책#치료와 관리2024. 4. 17.조회 564
마르판 증후군마르판 증후군 환자 커뮤니티희귀질환으로 진단을 받으면 어디서부터 어떻게 해야 할지 막막해집니다. 이때 나와 같은 질환의 사람을 만나 정보를 나누고 이야기하면 큰 힘을 얻을 수 있습니다. 현재 국내외에는 어떤 마르판 증후군 환자 커뮤니티가 있#환자 지원2021. 11. 17.조회 134
전체 질환함께하는 건강 관리 레어투게더로 시작하세요함께 쓰는 레어노트, 레어투게더 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 레어노트에 레어투게더가 출시 예정이에요! 레어투게더는 건강 기록을 통해 다른 희귀질환 환자, 보호자와 연결되고 소통하는 서비스입니다. 건강 관리의 첫걸뉴스2022. 12. 1.조회 135
