척수성 근위축 관련 정보 | 전문가가 감수한 희귀질환·암질환 콘텐츠

레어노트

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케랄라, 척수성 근위축증 환자에게 25세까지 무료 약물 지원 연장

케랄라 주 정부는 척수성 근위축증 환자들에게 25세까지 무료 약물 지원을 연장하기로 결정했습니다. 이 조치는 환자와 가족들에게 경제적 부담

The South First | News, Politics, Sports, Entertainment & Live Updates

2026. 3. 4.조회 4

GEMMABio, SMA1 유전자 치료제 임상 시험 첫 환자 투여 발표

GEMMABio는 척수성 근위축증 1형(SMA1)에 대한 차세대 유전자 치료제 GB221의 CHARISMA 임상 시험에서 첫 번째 환자에게

BioSpace

2026. 3. 4.조회 7

강남세브란스병원 호흡재활센터 “한국의 호킹들 축하합니다”

근육병, 척수성 근위축증(SMA), 샤르코 마리 투스 병, 선천성 중추성 무호흡증 등 근력이 저하되어 스스로 숨쉬기조차 힘들거나

에너지경제신문

2026. 2. 28.조회 0

특별한 입학과 졸업 맞은 ‘한국의 호킹들’…“역경 딛고 꿈 펼쳐”

하기 위해 ‘한국의 호킹들 축하합니다’ 행사를 개최했다고 밝혔다.올해로 12회째 맞은 이번 행사는 근육병, 척수성 근위축증(SMA), 샤르코 마리 투스 병, 선천성 중추성 무호흡증 등 근력 저하로 스스로 숨쉬기조차 힘들거나 호흡

청년의사

2026. 2. 27.조회 0

‘한국의 호킹들 축하합니다’ 행사 개최

들을 격려하기 위해 ‘한국의 호킹들 축하합니다’ 행사를 개최했다.올해로 12회째를 맞은 이 행사는 근육병, 척수성 근위축증(SMA), 샤르코 마리 투스병, 선천성 중추성 무호흡증 등 근력이 저하돼 이미 스스로 숨쉬기조차 힘들거나

병원신문

2026. 2. 26.조회 0

제시 넬슨, SMA 진단 후 병원에서 쌍둥이 아기 사진 공유

제시 넬슨은 쌍둥이 아기들이 병원에서 손을 잡고 TV를 보는 사진을 공유했습니다. 이는 SMA(척수성 근위축증) 진단 후 그들의 일상적인 삶의 어려움을 공개한 것입니다.

Mail Online

2026. 2. 24.조회 2

SMA 아기들의 미래를 바꾸기 위해 지금 행동해야 합니다

The Mirror는 SMA(척수성 근위축증) 아기들의 매 순간이 중요하다고 강조하며, 그들의 미래를 바꾸기 위해 즉각적인 조치가 필요하다고 보도했습

Daily Mirror

2026. 2. 17.조회 3

SMA 긴급 '지금 행동하라' 정부에 장애로부터 더 많은 아기를 구하라는 호소

The Mirror에 따르면, SMA(척수성 근위축증) 관련 단체가 정부에 장애로부터 더 많은 아기를 구하기 위해 즉각적인 조치를 취할 것을 촉구하고 있습니다

The Mirror

2026. 2. 17.조회 4

10세 척수성 근위축증 소년, 물에서 자유롭게 움직이다

The Straits Times에 따르면, 척수성 근위축증을 앓고 있는 10세 소년이 물에서 물리적 한계를 극복하며 자유롭게 움직이는 법을 배웠습니다. 이 소년의

The Straits Times

2026. 2. 17.조회 3

'D-VCd' 요법 보험 등재-스핀라자 급여 확대 '청신호'

. 경쇄(AL) 아밀로이드증 환자에 대한 보르테조밉·시클로포스파미드·덱사메타손 병용요법(D-VCd)으로다. 척수성 근위축증 치료제인 '스핀라자(뉴시너센나트륨)'과 '에브리스디(리스디플람)'은 급여 확대를 위한 첫 발을 내딛었다.

의협신문

2026. 2. 15.조회 1

바이오젠, 2026년 매출 감소 예상 속에서 고용량 스핀라자에 SMA 회복 기대

바이오젠은 2026년 매출 감소가 예상되는 가운데, 척수성 근위축증(SMA) 치료제인 스핀라자의 고용량 버전에 회복의 기대를 걸고 있습니다.

Fierce Pharma

2026. 2. 10.조회 2

희귀 질환 치료 접근성 개선을 촉구하는 척수성 근위축증 환자의 메시지

척수성 근위축증 환자의 '시간은 뉴런이다'라는 메시지가 Dzulkefly를 감동시켜 희귀 질환 치료에 대한 접근성을 개선

Malay Mail

2026. 2. 10.조회 4

Jesy Nelson의 쌍둥이와 같은 SMA를 가진 나는 장애가 슬프지 않다는 것을 보여주고 싶습니다

버밍엄 라이브에 따르면, Jesy Nelson의 쌍둥이와 같은 척수성 근위축증(SMA)을 가진 한 개인이 장애가 슬프지 않다는 것을 보여주고자 하는 이야기를 전했습니다.

Birmingham Live

2026. 2. 10.조회 1

'스핀라자' 등 척수성 근위축증 치료제 2종 급여범위 확대 성공

아의 '스핀라자주(뉴시너센나트륨)'와 한국로슈의 '에브리스디건조시럽0.75mg/mL(리스디플람)' 등 5q 척수성 근위축증 치료제 2종이 급여범위 확대에 성공했다.건강보험심사평가원은 15일 '2026년 제1차 약제급여평가위원회(

헬스코리아뉴스

2026. 2. 4.조회 1

리틀 믹스의 제시 넬슨, 쌍둥이 딸의 척수성 근위축증 1형 진단 공개

리틀 믹스의 스타 제시 넬슨이 쌍둥이 딸들이 척수성 근위축증 1형 진단을 받았다고 밝혔습니다. 이 소식은 팬들과 대중에게 큰 충격을 주었으며, 그녀는 이 질병에 대한

The Nightly

2026. 2. 3.조회 3

제브라피쉬가 척수성 근위축증의 임상 해석에 중요한 역할을 할 수 있습니다

제브라피쉬는 척수성 근위축증의 임상 해석에 있어 결정적인 역할을 할 수 있습니다. 이 연구는 질병의 이해와 치료 개발에 기여할 수 있

News-Medical

2026. 2. 3.조회 5

Jesy Nelson의 쌍둥이가 앓고 있는 희귀 유전 질환, SMA란 무엇인가?

Jesy Nelson의 쌍둥이 자녀가 앓고 있는 희귀 유전 질환인 척수성 근위축증(SMA)에 대한 설명이 제공되었습니다. 이 질환은 근육 약화와 위축을 초래하며, 유전적 요인에 의해 발생

The Independent

2026. 1. 27.조회 3

제시 넬슨의 쌍둥이처럼 SMA를 가진 딸들에 대한 이야기

한 부모가 제시 넬슨의 쌍둥이와 같은 척수성 근위축증(SMA)을 가진 자신의 딸들에 대해 이야기하며, 그들에게 전하고 싶은 메시지를 공유합니다.

Daily Mirror

2026. 1. 27.조회 1

척수성 근위축증의 6가지 '경고 신호'

제시 넬슨이 그녀의 쌍둥이 아기들이 척수성 근위축증 진단을 받았다고 밝히면서, 이 질환의 6가지 '경고 신호'에 대해 알아야 할 필요성이 강조되고 있습니다.

The Sun

2026. 1. 27.조회 2

Jesy Nelson, SMA 부모 커뮤니티의 일원이 되다

Jesy Nelson은 절대 포기하지 않는 SMA(척수성 근위축증) 부모들의 끈질긴 커뮤니티의 일원이 되었습니다.

Daily Mirror

2026. 1. 27.조회 1

암 · 희귀질환과 관련된
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