유전성 강직성 하반신마비 진단 받기까지 4년이라는 시간이 걸렸네요. 처음에는 증상이 정확하지 않아서 진단을 받기까지 어려움이 있었는데, 증상이 명확해 지면서 진단이 비슷하게 여러병원에서 내려졌어요. 현재 손에 신경손상이 와서 손떨림과 강직이 새로 생겼네요. 희귀질환은 산 넘어 산인 듯 합니다...

저는 유전성 강직성 하반신마비을 진단받은 환자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요!

저는 유전성 강직성 하반신마비을 진단받은 환자의 보호자예요. 내 질환에 대한 증상을 공유하고 도움을 주고 싶어서 가입했어요! 확진 후 경험담 공유 바래요💪🏻