희귀질환 환자의 약 69%는 심한 우울감을 경험합니다. 그 이유로는 오랜 투병 생활로 쌓인 피로, 언제 어떻게 악화될지 알 수 없는 건강에 대한 불안, 경제적인 부담 등이 있습니다. 청소년 환자라면 친구들과 떨어져 장기간 학교를 결석하는 것도 요인이 될 수 있으며, 성인 환자의 경우 직장 생활이나 삶의 루틴을 지속할 수 없다는 좌절 등에서 비롯되기도 합니다.

희귀질환 환자의 보호자 또한 약 72%가 심한 우울감을 경험합니다. 그러나 주변 사람은 보호자보다 환자에게 주의를 기울이게 되고 보호자의 역할은 당연시될 수 있습니다. 이러한 상황에서 보호자 스스로가 자신의 감정에 집중하여 우울감을 인지하기란 어렵습니다.

하지만 우울감은 삶의 질을 현저히 떨어뜨릴 뿐만 아니라 환자와 보호자의 건강을 악화시킵니다. 뿐만 아니라 나와 함께 하는 사람에게도 영향을 미칠 수 있기 때문에 가능하다면 빠른 시일 내에 전문가의 도움을 받아야 합니다.

나의 우울한 정도 알아보기

다음은 우울감을 해소하는 데 도움이 되는 팁입니다.

누군가 알아봐 주기를 기다리기만 한다면 지치기 쉽습니다. 어렵지만 용기를 내 주변 사람들에게 도움을 청하세요.

참고 문헌

1. 1. Caring for Rare Disease Caregivers
   2. Nunn, R. “It’s not all in my head!” - The complex relationship between rare diseases and mental health problems. Orphanet J Rare Dis 12, 29 (2017).
   3. Diagnostic And Statistical Manual Of Mental Disorders. Washington, DC: American Psychiatric Association; 2011.