저녁 8시쯤 생후 3개월 된 하윤이가 갑자기 경련을 하기 시작했다. 하윤이의 부모는 재빨리 인근 A종합병원의 응급실을 찾았으나 이 병원은 지난 몇 년 동안 소아청소년과 전공의가 없어 소아응급실 운영을 중단한 상태였다. 환자는 급히 다른 지역의 B대학병원으로 이송되었지만 이송된 병원에는 소아신경과 전문의가 없었다. 항경련제 투여를 시작했지만 발작은 지속됐다. 결국 아이는 소아신경과 전문의가 있는 C대학병원으로 이송되어서야 뇌파검사, 영상검사를 받았고 차세대 염기서열 분석을 통해 유전자 변이에 의한 ‘희귀난치성 소아뇌전증’으로 진단됐다...
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