특발성 무형성빈혈, 체질성 무형성빈혈재생불량빈혈 A to Z*본 자료는 AA 환자에게 질환 정보를 제공하기 위하여 작성되었으며, 해당 환자 및 보호자만을 대상으로 제공됩니다. 본 자료는 의료인의 진료 및레어노트 팀2025. 7. 30.조회 26
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군소아 신증후군 바로 알기 (1) : 소아 신증후군이란?소아 신증후군은 심한 단백뇨와 전신 부종을 특징으로 하는 콩팥 질환입니다. 정기적인 관리와 보호자의 적극적인 협조가 치료와 회복에 매우 중요해요레어노트 팀2025. 6. 18.조회 84
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군소아 신증후군 바로 알기 (2) : 치료 반응에 따른 신증후군의 유형소아 신증후군은 치료 반응에 따라 4가지 유형으로 나뉘며, 유형별로 예후가 달라집니다. 대부분의 아이는 잘 회복하지만, 보호자의 꾸준한 관리와 레어노트 팀2025. 6. 18.조회 20
미만성 막성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 사구체병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 2형을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 유리질증을 동반한 신증후군, 모세혈관외 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 및 분절성 경화증을 동반한 신증후군, 미만성 반월형 사구체신염을 동반한 신증후군, 최소변화병변을 동반한 신증후군, 막증식성 사구체신염 1, 3형 또는 상세불명의 신증후군, 미만성 메산지음 모세혈관성 사구체신염을 동반한 신증후군, 소사구체이상을 동반한 신증후군, 미만성 메산지음 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 초점성 사구체신염을 동반한 신증후군, 미만성 모세혈관내 증식성 사구체신염을 동반한 신증후군, 고밀도침착병을 동반한 신증후군, 선천성 신증후군, 핀란드형, 신증후군소아 신증후군 바로 알기 (3) : 자가 소변검사집에서 간편하게 할 수 있는 자가 소변검사는 소아 신증후군 재발을 조기에 확인하는 데 중요해요. 정확한 검사 방법과 결과 해석을 통해 아이의 건레어노트 팀2025. 6. 18.조회 17
결절성 경화증, 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 뇌전증소아암 희귀질환지원사업단과 함께하는 결절성경화증 공개 강좌 - 1회차 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 금번 소아암·희귀질환지원사업단과 저희 레어노트는 '결절성경화증 어떻게 진단하나요?' 라는 주제의 온라인 세미나#환자 지원#행사2025. 7. 15.조회 33
전체 질환베니작가와 함께하는 희귀병의 여섯번째 이야기 – 발작성야간혈색소뇨증(PNH) "'며칠째 소변에 피가 섞여 나오네..' 그리고 병원을 다시 찾아가서 처음으로 'PNH' 진단을 받았어요." 발작성야간혈색소뇨증(PNH)은 면#환자 이야기2025. 7. 10.조회 112
전체 질환베니작가와 함께하는 희귀병의 다섯번째 이야기 – 근디스트로피 "아들이 4살 때 아파서 병원에 갔는데 정확하게 진단받기까지 2년이나 걸렸네요. 처음에는 의사 선생님과 이야기가 통하지 않았어요. 무슨 얘긴지#환자 이야기2025. 7. 10.조회 170
전체 질환베니작가와 함께하는 희귀병의 네번째 이야기 – 시신경척수염 범주질환(NMOSD) "17살의 그 아침이 내 운명을 바꿨어요. '에이 별 거 아니겠지, 금방 괜찮아질거야.' 했지만 눈이 점점 안좋아졌어요." 시신경척수염범주질환#환자 이야기2025. 7. 10.조회 24
비소세포폐암베링거, HER2 변이 폐암 치료제 FDA 가속승인[의약뉴스] 베링거인겔하임의 HER2 변이 비소세포폐암(NSCLC) 치료제 신약이 미국 식품의약국(FDA)으로부터 승인을 획득했다.베링거인겔하임은 FDA가 허넥세오스(Hernexeos, 성분명 존거티닙)를 이전 치료 경험이 있는 HER2 변이 진행성 비소세포폐암 환자를 위한 최초의 경구용 표적 치료제로 가속 승인했다고 8일(미국시간) 발표했다.허넥시오스는 HER2(ERBB2)를 선택적으로 억제하는 티로신 키나아제 억제제(TKI)다. 구체적으로는 FDA 승인 검사를 통해 HER2(ERBB2) 티로신 키나아제 도메인(TKD) 활성화 돌의약뉴스15시간 전조회 0
신세포암전절제 권고받은 신장암 환자, 순천향대 부천병원서 로봇 부분절제 성공타 대학병원에서 신장 전절제를 권고받았던 신장암 환자가 최근 순천향대 부천병원에서 ‘로봇 신장 부분절제술’을 통해 신장 기능을 보존하는 데 성공했다.환자 진OO 씨(69세, 남)는 약 6cm 크기의 ‘신세포암’이 신장에서 발견됐다. 종양이 크고 혈관과 가까울 뿐만 아니라, 종양 내 물혹 파열 시 암 전이 가능성까지 있어 고난도 수술이 예상됐다. 타 대학병원에서 신장 전절제가 불가피하다는 진단을 받았으나, 순천향대 부천병원 비뇨의학과 이상욱 교수는 종양만 제거하는 부분절제술을 선택했다.신장 부분절제술은 출혈을 줄이기 위해 수술 중 신병원신문15시간 전조회 0
유방암아빠 유전자 받은 세 자매 모두 유방암... 막내는 끝내 숨진 가슴 아픈 사연영국의 한 가족이 아버지에게서 유전된 BRCA2 유전자 변이로 아버지와 막내딸이 유방암으로 사망했습니다. 남녀 모두에게 위험한 이 유전자 변이는 가족성 암을 유발합니다.인사이트15시간 전조회 0
간세포암숙명여대 유경현·박종훈 교수팀, 간암 악성화 메커니즘 최초 규명 - 이코노미사이언스| 이코노미사이언스 신지원 기자 |숙명여자대학교는 생명시스템학부 유경현 교수와 박종훈 교수 연구팀이 간세포암(HCC)에서 STAT3 단백질의 활성화가 3차원(3D이코노미사이언스15시간 전조회 0
전체 질환삼성서울병원 희귀질환센터 '엔젤만증후군' 공개 강좌 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다. 삼성서울병원 희귀질환센터에서 주관하고, 저희 레어노트가 파트너로 참여하는 '엔젤만증후군' 환자·보호자를 위한 공개 강좌가 진행됩니다 (강좌는 오프라#행사#환자 지원2025. 7. 31.조회 15
전체 질환레어노트 임상시험 업데이트 안내레어노트 임상시험 정보, 한 단계 더 업그레이드됩니다 암 및 희귀질환 환우분들께 더 정확하고 다양한 임상시험 정보를 제공하기 위해 2025년 8월 4일, 레어노트 임상시험 서비스가#환자 지원2025. 7. 29.조회 474
전체 질환KORD 지원사업 : 환우와 가족을 위한 심리·정서 지원 프로그램 안내안녕하세요,레어노트 팀입니다. 한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서 진행하는 다양한 지원사업을 안내드립니다. 의료비, 생계비, 교통비, 교육비, 의료보조용품 구입비 등 경제적 지#행사#환자 지원2025. 7. 4.조회 192
전체 질환서울대학교병원 희귀질환센터 '유전성 과성장∙저성장 증후군' 공개 강좌 개최안녕하세요. 레어노트 팀입니다.서울대학교병원 희귀질환센터에서 '유전성 과성장∙저성장 증후군'에 대해 환자/보호자를 대상으로 공개 강좌를 개최합니다. 행사명 : 온드림 희귀질환 전문#환자 지원#치료와 관리2025. 6. 5.조회 45