안녕하세요. 저희는 장애×질병×돌봄 커뮤니티 '가진사람들' 입니다. 이번에 저희 '가진사람들' 2월 모임에서는 '보이지 않는 질병의 왕국'을 읽고, 책과 나의 서사를 써보는 활동을 구글미트를 통해서 가지고자 합니다. 많은 참여와 관심 부탁드립니다.

2월2일부터 매일 강직으로 힘든 하루하루를 보내고 있었네요 4일간 심하게 강직상태를 유지하고 호흡도 불안정해지며 잠시였지만 호흡도 멈추고 의식소실까지가는 상황을 매일 보냈어요..약은 먹던 약외에 아티반 바크로펜 세미정 기존약들도 증량해서 먹었지만 소용없더라구요..7일에 뇌파검사를 했지만 눈에 띌만한 뇌파는 찾지못했구요 결국 정확한 원인도 모른채 강직과의 전쟁을 치루고있네요 그래도 어제부턴 좀 약해져서 떨림이 심하고 편두통과 구역질이 좀 있지만 심한 강직에서 잠시일지라도 벗어나서 숨 좀 돌립니다.. 구정이라고 잠시 복을 주신건지^^ 그 복 계속 받고싶네요 여러분들도 아프지마시고 점점 건강해지는 건강복 엄청 많이 받으시길바라며..오늘 즐거운 구정 보내세요

안녕하세요, 레어노트 팀입니다🎄 금번 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 진행한 '뇌전증 관리를 위해 우리 아이가 먹는 약에 대해 알고 싶어요' 라는 주제의 세미나 다시보기 영상 공유드립니다. 소아 뇌전증 진단을 받은 아이의 보호자 분들 뿐 아니라 뇌전증 증상 관리가 필요할 수 있는 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께서도 도움 받으실 수 있는 세미나 입니다. (레어노트 '희소식' 유튜브 채널 : https://youtu.be/dSwmFGWXaDI?si=rTWjX4Hh0_3nYkkH) 레어노트는 의료진 분들과 새로운 세미나를 지속적으로 준비할 예정이고, 더 도움드릴 수 있는 세미나를 준비하여 찾아뵙도록 하겠습니다. 감사합니다

RP협회 글 중에서 비타민 A는 소용이 없고 비타민E는 실명을 가속화 시킨다는 글이 있는데. 비타민 E 섭취 이후 시력이 안 좋아지신 분 계신가요?