병원갔더니 살쪘다하고 이제 의사님도 흐린눈으로 바라보는거 아닌가싶다 ㅋㅋㅋ

성장통의 시작

낭성섬유증을 앓고 있는 아이의 엄마입니다. 19살 고3이고요 남아입니다. 해외에는 많이 있는 질환인데 국내에선 거의 없다고 하더라고요 혹시 이 질환을 가진 분이 계시다면 댓글 남겨주세요. 해외에 나온 치료제가 저희 아이와는 맞지 않는다는 소식에 맘이 많이 속상하네요

지난 금요일에 제 질환이 유전될 수 있는지 듣고 왔습니다. (제 질환이 궤양성대장염으로 표기 되어있는데 저는 극희귀질환 돌발성운동유발이상운동증이 하나 더 있어요, 오늘 쓴 글은 그 이야기를 담았습니다.) 그날의 기록입니다. (의료 지식 링크나 근거들을 첨부하다보니 레어노트에 바로 적을 수 없는게 아쉽네요.) https://brunch.co.kr/@unpil2/6 저는 이런 이야기를 듣고 나면 봉사를 다녀오곤 합니다. 제가 어떤 존재든 다른 세상에서는 쓸모가 있다는걸 확인할 수 있어 마음 건강에 도움이 많이 되더라고요. 반신마비였던 박위 선생님도 걷기를 꿈꾸는데 저도 완치를 꿈꾸고 있기도 하고요 미래는 더 희망적으로 나아질거라 믿습니다 저는 조만간 지구 반대편 멕시코로 떠나려고 교환학생 면접을 보러 가요 저를 감고 있는 이런 친구들은 제약이 되지 않는다는걸 보여주고 싶습니다 여기 계신 모든 분들의 건강한 삶을 응원합니다! 읽어주셔서 감사합니다!

83키로(원래 95키로)인데 더빼라고한다. 하필 오늘은 눈도오고 추워서 서류랑 여러가지 일 다끝내고 왔다. 의사가 빨리죽을거면 그렇게 설렁설렁하라고 거진 잔소리 겁나들었음. 중간에 "그래도 몸상태는 괜찮은거같네" 했던거 ㅋㅋㅋ 잔소리하고 한동안 우울했다 끝

[소아 뇌전증 온라인 세미나 안내] 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 지난번 1차 소아 뇌전증 세미나에 이어 2차 소아 뇌전증 의학 정보 세미나를 준비하여 소식 전해드립니다. 레어노트는 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 '뇌전증과 유전자는 어떤 사이일까?'라는 주제의 온라인 세미나를 기획하였습니다. 소아 뇌전증 진단을 받은 아이의 보호자 분들과 뇌전증 증상의 관리가 필요한 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께도 도움되실 세미나 입니다. ✅ 이런 분들이 도움 받으실 수 있어요. - 유전자 검사에서 이상 소견이 있는 뇌전증 환아의 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 검사가 필요한지 궁금한 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 치료가 가능한지 궁금한 엄마 아빠 - 뇌전증 관리가 필요한 소아 희귀질환(레트 증후군, 엔젤만 증후군, DYRK1A 증후군, 결절성 경화증 등) 환아의 엄마 아빠 ✅ 일시: 2월 23일(금) 오후 5시 ~ 6시 ✅ 진행 방법: Zoom 웨비나/Youtube 라이브 (✨사전 참여 신청 필수 ✨) *사전 신청을 하시면 세미나 당일에 참여를 위한 링크를 문자로 발송해 드립니다. ✅ 참여 신청: ~2/21(수)까지 아래 링크를 통해 신청해 주세요. ✅ 신청하러 가기: https://forms.gle/rL9FA9jRGNTVd6Gm9

약부작용인지모르지만 요새는 뭔가 오른쪽 어깨가 저리네요 뭐라해야지 감각둔화? 팔 오래눌렀다가 펴면 저릿한거있죠? 이느낌요 평소에도 왼쪽으로자는데 오른쪽 오십견부분?그쪽이 매일 조금씩 저려요 ㅋㅋ

12월 사진찍고 새해가 되었네요. 사실 그동안 안온이유는 우울증이 재발하고 살도 계속쪘고 의사가 뇌기능이 살짝 안좋아졌다고하고 추워서 밖을 못나갔어요. 잘살고계세요?^^

프랑스 바이오텍중에 Spaingvision이라는 회사가있는데요. 망막색소 변성을 늦추는 방법을 연구중입니다. 올해 임상 들어가고요. 이회사도 천억정도 투자받은 유망한 회사예요. 뉴스에는 spvn06(늦추는약)만 나와있지만 spvn20(회복)도 올해 임상 들어갑니다. 미국에도 임상센터 오픈한다고 합니다. 언젠가는 분명히 밝아질 눈이니까 우리 그동안 잘살아보자구요! http://m.biospectator.com/view/news_view.php?varAtcId=11588