희귀질환·암질환 커뮤니티
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화지니
모야모야병

환자
83키로(원래 95키로)인데 더빼라고한다. 하필 오늘은 눈도오고 추워서 서류랑 여러가지 일 다끝내고 왔다. 의사가 빨리죽을거면 그렇게 설렁설렁하라고 거진 잔소리 겁나들었음. 중간에 "그래도 몸상태는 괜찮은거같네" 했던거 ㅋㅋㅋ 잔소리하고 한동안 우울했다 끝

건국대학교 충주병원

2024. 2. 22.
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10키로나빼셨다니대단하시네요지금처럼계속관리하시면더건강해지시리라믿습니다응원하겠습니다화지니님
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레어노트
신경섬유종증 1형

환자
[소아 뇌전증 온라인 세미나 안내] 안녕하세요, 레어노트 팀입니다. 지난번 1차 소아 뇌전증 세미나에 이어 2차 소아 뇌전증 의학 정보 세미나를 준비하여 소식 전해드립니다. 레어노트는 소아암·희귀질환지원사업단과 함께 '뇌전증과 유전자는 어떤 사이일까?'라는 주제의 온라인 세미나를 기획하였습니다. 소아 뇌전증 진단을 받은 아이의 보호자 분들과 뇌전증 증상의 관리가 필요한 소아 희귀질환 환아의 보호자 분들께도 도움되실 세미나 입니다. ✅ 이런 분들이 도움 받으실 수 있어요. - 유전자 검사에서 이상 소견이 있는 뇌전증 환아의 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 검사가 필요한지 궁금한 엄마 아빠 - 우리 아이에게 유전자 치료가 가능한지 궁금한 엄마 아빠 - 뇌전증 관리가 필요한 소아 희귀질환(레트 증후군, 엔젤만 증후군, DYRK1A 증후군, 결절성 경화증 등) 환아의 엄마 아빠 ✅ 일시: 2월 23일(금) 오후 5시 ~ 6시 ✅ 진행 방법: Zoom 웨비나/Youtube 라이브 (✨사전 참여 신청 필수 ✨) *사전 신청을 하시면 세미나 당일에 참여를 위한 링크를 문자로 발송해 드립니다. ✅ 참여 신청: ~2/21(수)까지 아래 링크를 통해 신청해 주세요. ✅ 신청하러 가기: https://forms.gle/rL9FA9jRGNTVd6Gm9
2024. 2. 14.
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화지니
모야모야병

환자
약부작용인지모르지만 요새는 뭔가 오른쪽 어깨가 저리네요 뭐라해야지 감각둔화? 팔 오래눌렀다가 펴면 저릿한거있죠? 이느낌요 평소에도 왼쪽으로자는데 오른쪽 오십견부분?그쪽이 매일 조금씩 저려요 ㅋㅋ

팔 저림

2024. 2. 13.
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댓글
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해도 이래요
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화지니
모야모야병

환자
12월 사진찍고 새해가 되었네요. 사실 그동안 안온이유는 우울증이 재발하고 살도 계속쪘고 의사가 뇌기능이 살짝 안좋아졌다고하고 추워서 밖을 못나갔어요. 잘살고계세요?^^
2024. 2. 4.
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설 연휴 즐겁게 보내시고 금방 다시 좋은 시기가 오시길 바랍니다~ 소소하게라도 더 많은 소식 들려주세요 ㅎㅎ
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