고마워여..현시점에서는 이게 저의최대치네여 시간이 흐름 나아지겠지여 사람은 적응의 동물이라잖아여..날씬우중충하지만 즐건 주말 되셨씀하네여~~^^

에고 마음이 먹먹하네요. 딸들 앞에서 들키고 싶지 않으신 마음 이해합니다. 그래도 가족이니까 슬픈 마음을 너무 숨기지 않으셨음 좋겠어요~ 딸 입장에서 엄마가 저 몰래 혼자 우셨다고 생각하면 그게 더 마음이 아프거든요...

저도 글로 마음을 비워내고 30분 긴산책을하며 에너지 충전도하고 그래요

울고싶을땐 그렇게라도 실컷 울어보는게 답일수도 있어요.. 잘하셨네요..

결막염시력변화(채용검진에서)로안과방문 좌1.0우0.2의시력이었는데 좌우동일0.5 나오네여 좋았던눈은시세포들의사멸로ㅠ나빴던눈은위축부분완화로 일시적일수있다네여.좋은건지/아님 나빠질거라생각했지만 죽어가는 내황반세포들은.. 또 깊은 우물속에 절 빠뜨리네여 병원안갈수도없고 다녀옮 또 확인사살 당하는 이기분 치료법도약도없는..그바람에 1시간을 넘게 걸었네여 딸들에게 이기분 들키지 않으려고 걸으며눈물흘렸네여 이제 딸들앞에선 울지않을려구여..근데 넘 웃긴게 배는 고프더라구여..오늘또한번 슬픈 일기 썼네여~~오늘 운동도 하구여..

윌슨병관련 정보를 얻고싶으시면 윌슨사랑회 카페를 방문해보세요
wilson.or.kr

안녕하세요 우선 자녀의 안타까운 소식을 접하게 되신것에 대해서 위로의 말씀을 드립니다. 
저는 23살에 윌슨병 확진을 받고 20년간 치료를 해오고 있는 환우입니다.

결론부터 말씀드리면 월슨병은 일찍 발견하여 치료를 시작하면 약만 정기적으로 복용하고 몇몇 고구리 음식만 제한하는 것을 제외하면 정상인과 동일하게 아무런 장애없이 사는 것이 가능합니다.

다만 약은 절대 끊지마시고 평생 친구라고 생각하면서 복용토록 자녀에게 알려주셔야하며 약은 공복에 복용하는 것이 효과가 좋습니다.

자녀의 건강이 걱정되시겠지만 월슨병은 희귀병 중에서도 비교적 연구가 많이된 병 중에 하나이고 3만명 중에 1명이 걸릴 정도로 희귀병치고는 흔한 병에 속하는 질병입니다.

또한 2001년에 창립한 월슨 사랑회라는 환우회에서 회장님과 회원 모두의 노력으로 현재는치료비 전액 의료보험화되어 비용의 10%만 부담하여 치료가 가능하게 되었답니다.

물론 자녀가 아무런 질병에 걸리지않고 건강하게 자라는 것이 부모님의 마음이겠지만 월슨병을 너무 두려위할 필요가 없으며 긍정적으로 생각하고 자녀에게도 긍정적인 마음을 갖게 해주시고 약만 빠뜨리지않게끔만 해주신다면 분명 자녀는 아무탈 없이 건강할 수있으니 너무 걱정하지마세요.

두서없이 글을 적어보았네요.
가정에 항상 좋은일들이 가득하시길 기원합니다.

레어노트 콘텐츠에 ‘환아에게 진단사실 알리기’ 두편 글이 있더라고요. 확인해보셔도 좋을듯해요.

저는 제가 가족유전자검사 받기전까지 하필 저는 암에 취약한 유전질환이라서 다행히 언니오빠는 유전자검사 음성으로 나와서 감사했는데 조카들에게도 유전될까봐 조카들만 보면 걱정이 되는데 자식이야 오죽하시겠어요ㅠㅠ 그래도 나날이 의학이 발전하고 있으니 그리고 그 누구도 아픈건 죄가 아니니까 아이에게 아픈거로 기죽지 않게 도와주세요. 제가 오랫동안 끊임없이 어려운 병에 걸려보니 아프면 주눅드는데 아픈건 죄가 아니니까요. 성인인 저도 가끔 제가 기죽어 있을때가 있거든요. 기죽지 않게 부모님이 많이 응원해주세요👍

https://www.youtube.com/watch?v=eHx5D3Z6Od8&t=918s
보드라운물개님! 저도 아들 처음 진단받았을 때가 떠오르네요. 참 흔한 말이지만 시간이 어느 정도는 해결해주더라고요. ^^;
방금 유튜브에 찾아보니까 2년전 영상이긴 해도 같은 희귀질환 환아된 부모 입장에서 위로가 되더라고요. 도움이 되심 좋겠습니다.

지금 보니 링크 복사가 아니 되네요. 영상 제목은 윌슨병 자료 찾는법입니다. 유튜브에 검색하심 나옵니다.

자식앞에 항상죄스런게 부모의맘인듯여..아이가 쉽게 이해할수있게설명해줘야하지않을까여 본인도알고 가야할길인데..그마음 아주 깊이 공감해여 잘이기고 버티어보자구여

미안해하지 마세요 누구의 잘못도 아닌걸요...

내가 아픈것보다 자식 아픈게 더 힘들지요.. ㅜㅜ
그래도 더 늦지않게  알게되어 다행이어요.. 
기운내어서 아이에게 힘이 됩시다우리..

보드라운물개님.. 바라만 보다 글 써 봅니다.. 잘 이겨내봐요 우리

10살 딸아이가 1주전 윌슨병 진단을 받았어요. 어떻게 설명해줘야할지 어떻게 받아들일지 걱정입니다..미안함에 하염없이 눈물만 나오고 아이 얼굴을 못 보겠어요...

예쁘고, 행복하고, 즐거운일들 많이 많이 생길거고 보실겁니다. 
응원합니다.

멋져여!!내큰딸하구 동갑이네여 그래여 이쁘고 좋은거마니 보며가보자구여..설대 진료추천해여.일단 충대샘 소견서받아서 함 진료봐여 울들 잘자야한데여 잠 잘자구 루테인,오메가3,항산화제맬맬챙기고여 가끔씩 글남겨여 썬그라스 팔수알죠!! 또 담에 만나여 불끄고 핸펀보면no~~잘 자여

아니요ㅠㅠ따로 진료는 받지 않았어요~! 저희 집안에 저만 우선 이렇게 되어있긴 해요..정확히는 모르겠지만요ㅠㅠ확실히 서울쪽으로 병원을 가봐야 하나봐요~! 

저는 보존이라도 어딜까 싶긴해요 정말 정말 실명이 될 확율을 그래도 1%라도 줄이고 싶은 마음이니까요~! 

정말 혹시 알아요? AI가 빠르게 연구해서 망막에 대한 희귀질환들 베스트병 포함 치료제나 수술방법이 나올지 모른다 생각해요~ 희망을 버리진 말아요 우리~! 

제 나이 27에 이 병을 알고나서 새로 하고싶었던 것도 포기하고 결혼도 못 하고 친구들과의 여행이며 엄마아빠 늙어가는 모습도 못 보겠구나 하고 진쩌 엄청 많이 울었어요 ㅎㅎ사실 지금도 이 생각을 하면 눈물이 나는데 이 병이 있다고 내가 사라지는건 아니고 이 병이 당장 나를 죽이지는 않는다며 긍정적으로 생각하고 이병이 제 걸림돌이라 생각 안 하며 웃으며 지내고 있어요!! 
힘내라는 말 보단 정말 예쁜거 많이보고 좋은 추억 많이많이 쌓아두자는 생각으로 우리 하루하루 예쁜거 보며 기쁘게 살아요~ 가끔 이렇게 레어노트로 소통도 하면서요😊😊😊

그러게여 저 첨진단하신병원샘이 환자수거의없어 평생만나기힘든환자라구 특별한치료법없구 합병증생김보존치료ㅠ(서울대에서도 같은설명) 2월에 유전성황변 치료제fda승인될거라하니 기다려봐야죠 혹 좀 이라도 방법이생김 보존이라도바래봐여 혹 집안에 환자분이 있으신가여?? 설대에선 가계도 작성하더라구여 제딸들도20대인데 혹시하는불안있써여 울집안엔 없고 모가다른 남동생이 색약  여튼 아주 긴 여정인듯여 힘을내자해도 힘이자주 빠져버리고 그래도 같이 나눌분을 만나게되서.. 진단후 다시진료는 보셨나여 (저도 양안모두)

그렇군요..저도 시간내서 대전이지만 서울대로 내원 해봐야겠네요...저는 좌 우 둘 다 배스트병이에요 그리고 시력은 0.3이에요ㅠㅠ 이 병이 흔하지도 않고 찾아봐도 설명도 없고 어디 안과를 가야 좋은지에 대한 설명도 없어서 정말 더 막막하더라구요ㅠㅠ이렇게 래어노트를 통해 저와 같은 병명을 가진분을 알게되어 한 편으로 힘이 되기도 합니다 ㅎㅎ

저는 동네망막안과에서 초진서울대에 희귀질환클리닉 연결해줘 최종진단 받았써여 우안은색소상피층에 상처를남겨서 굴곡변시(0.2)좌안 진행시작(1.0)요즘 좌안시력이 떨어지는듯여 신생혈관은 합병증이샹기면 나온다는데 그럼 안구주사치료한데여 병원은 다른데 가볼려다 상업적으로 이용할듯해 서울대 정기진료/서브로 초진병원 알레르기결막염등다래끼로 치료차갔을때 망막안저 찍고 선생님께서 상세히 설명해주셨네여 서울대검사에 유전자검사포함이었고 형광조형술/전기렌즈끼고하는 검사등 받았써여 서서히 진행된다하고 모든시력에 영향 색감도 약해진다하더라구여

저는 유전자검사 안 했어요..어차피 이 병은 아직 치료제나 수술이 없다고 히시길래요~ 저는 정확하게 좀 작은 안과에서 2022년1월인가 21년12월말쯤 알았던거 같애요~! 그러다가 충대병원에서 진료 받았는데 신생혈관 이런말씀은 없으셨어요...저도 다른 안과 가보고싶은데 어디를 가야하나 모르겠네요ㅠㅠ 느긋한곰님은 어디 병원 다니시나요?

반갑다해야할것같네여 ㅋ 첨 뵙는 환우분이네여 저는57세2022년진단 이제 6개월도채..진단받으신지는 얼마나? 전 열성유전자 돌연변이라는데 rim께서는??지금 상태가어떠하신지?전 아직 신생혈관없써 4/10진료외엔~질문이 많네여 ㅋ 아직 감정이 오르락내리락.답글 주심 저는 감사하갰네여 동지를 만난것같아~~ㅠ 병원은 어찌??

안과에서 우연히 검사 받다가 20대에 베스트병 진단 받았어요
진짜 한동안은 울고 모든걸 다 잃은 느낌이였지만 지금은 좋게 생각하려고 노력중입니다
당장 시력을 잃지 않는다는점...그래서 더 많이 좋은거 보고 열심히 살려고 해요.. 저와같은 희귀난치병인 베스트병을 앓고계신 분들이 계시면 당연 속상하고 눈물만 나겠지만 볼수 있음에 감사하며 생활하는건 어떨까요ㅎㅎ

하늘보기님
저는 60년생이고,
1년밖의 안됐다면 나름 보는데  힘들지않겠지요.
저도 45세때 확진받았고
57세부터 현격히 시력저하
현재는 많이 진행되서 무척 불편상태,
친구들 동행시 팔짱부축 도움받을정도 시력 많이 저하된 상태,

2016년발병 현삼성전자재직 장애입사해시회사에중증으로등록되어있어요

자신감 갖고,결정 잘하셨으면 좋겠네요.
절친분들이나 가족에게만 우선 목표로 하시고,단계별로 천천히 얘기하시는게 좋을듯 해요.
저도 가족  친척은 편하게 얘기할정도로 거의 알고 있고,절친분들에게는 엄청 조심했는데 진단이 나온후에 한두달은 마음가짐하고,단계별로 얘기해서 지금은 편해진거같아요.
1단계:언제가부터 몸이 안좋게 됬다.
2단계:식성이나 생활등 신경쓸게 좀 생겼다.
3단계:사실은 ㅇㅇㅇㅇㅇ 진단을 받기 시작했는데 노력하면서 관리중이다.
이런식으로 3달씩 간격으로 시간을 두고 하시는게 편하실수도있어요.
힘내세요.
체질이나 주의할게 있으면 잘신경쓰고,진단을받으면 부지런하게 관리가 중요하니 좋아지시길바래요^-^

감사여 목운동!! 열심히해 보겠씀다!!

쭈욱  댓글 훝어보니 망막색소 질환이라도 증상은 각기 다른듯하네요.

중심부 안보인다던가
중심은 괜찮은데 외곽부위 즉 좁아보이는다든가
깨져보인다든가
모기장겹쳐보인다든가

다양한듯 하네요.

최근 확진받으신 환우님
스스로 잘 챙기셔야해요
개그맨 이동우씨는 젊은 나이에 실명되었다지요.
관리 잘 하시고 마음 단단히 하시고 최대한 늦추는게 급선무입니다.
영양 섭취 잊지마시고

유투브 보니
눈에 좋다는 식품 과 비타민A
필수 섭취 잊지마세요.
그리고 목운동 하세요
혈액순환 어깨에서 병목으로 뇌 쪽 순환 안돼서 눈에 안좋은 영향을 끼친답니다

목운동 방법

거실에 서서 어깨만큼발을 벌리고 양손은 뒤로 열중쉬어자세로 해준다음
머리를 천정으로 바짝 꺾어 ㅊᆢㄱ다본후 그상태로 좌우 반복 100회 운동해보세요.아마 눈이 아주 시원할겁니다.
저는 틈만 나면 이 운동 꼭 반복 해요.
그럼시작해보세요

댓글 많이 달아주셔서 감사합니다. 마음의 준비(?)도 하고 위안도 되네요..

감사해여 아직6개월차 새싹ㅋ 제대로 받아들이지도 못하고 헤매는중이에여 게메스님이 존경스럽네여  내삶의 일부라받아들여야지여 종종 들어오셔서 좋은 정보 주세여 해피한 저녁 되세여^^

답변 감사합니다. 저는 전혀 볼수없을것 같은 상황에 처해질까봐 그게 정말 두렵네요. 가족 얼굴을 못보는것도 그렇고 밖에 활동을 좋아하는 저에겐 불투명한 미래로 제가 뭘 할수 있을까 하는 두려움도 있고요. 그래서 선듯 뭔가를 도전하기보단 포기하는게 일상이 되었네요. 답변 감사드립니다. 열심히 사시는 게메스김님을 응원합니다.

다재다능~~님과 느긋한~~님질문주셨는데요.
20년전과 비교하면 하늘과 땅차이 심하게 안좋아진거죠.
서서히 나빠지는거라 
지금은 서류 등 볼수없고 완전 굵은글씨나 큰 글자 가능

서류 글자는 폰 돋보기로 활용해 작성하고,
지금상태  표현하라면 옛날 집에서 사용했던 모기장 있죠

그 모기장을 한 3~4장 겹쳐서 본다고 치면 쉽게 이해될겁니다.
온통 시야가 모기장 바둑판처럼가려있어 선명도가 확 저하되보이는거죠.
산업디자이너인 직업에 시각  치명적인셈이죠.

그래서 항상 폰과 어린이 돋보기로 활용 문자 톡 챗 하고 너무 작은글자는 캡ㅊᆢㄱ후 다시 확대해보는 방법

디자인 작업은 기획은 제 머리로 아이디어 하고 컬러편집작업을 외주 맡겨 저한테 컨폼받고 거래처 제시하는방법 쓰고 있어요.
카톡을 체크하고 확대해보면 큰 어려움없지만 지하철 주로 이용 낯선곳 정말 힘들고 다녔던길은 동선을 완전 익고 감으로 방향감각으로 판단 다녀요.
길치는 무척 어려우실겁니다.
저는 별명이 인간 네비게이션이라고해요
지리를 꽤뚫고다닌다고 주변사람이 붙여준 별명이랍니다.

채소 과이 오메가알티지  섭취 나름대로 섭취엔 신경쓰고 있으나 서서히 나빠지는건 어쩔 수 없다는걸 스스로 맘가짐단단하셔야할듯...
오늘 답변 이정도선에서 ㅎㅎ

가족과지인들이 큰 힘이에여 내려놓으며 덤 덤 해봐야지여 울들 해피하자구여~~

저도 정신과 상담도 받으라 하는데 주변 친구들 덕분에 도움많이 받네요. 지금도 깊은 잠도 못자고 자다가 자주 깨어나고.. 마음이 힘들지만 처음엔 주변분들에게 괜찮다고 했는데 그게 더 힘들더라고요. 정작 힘든건 제자신인데 내가 누굴 걱정하는거지 하는 생각이 들더라고요. 그래서 울며 힘들다 털어놓으니까 마음도 한결 편해지고 가족들도 이해해줘서 맘이 좀더 편해졌어요. 지금은 되도록 스트레스 안받으려고 음악들으며 산책하고 혼자 차마시며 좋은 생각 많이하려고요. 행복하세요.

다재다능님!동년배이고 비슷한질환이고 많은공감이되여 저도 익숙한곳들로만 다니더라구여~정말 괜찮다 지독히힘들어지다 용기내 정신과 상담도 받았써여 수면유도제먹구 자구여 여튼숙면이 가장 좋다는데 점점 잠들지도 잠들면 자다깨다를반복~ㅠ 괜찮다를 반복해보며 하루를보내 봅니다 우리모두 힘은 않나지만 슬기롭게 버텨보자구여 올해부터 안과 희귀질환 신 약들이 많이나온다 샘께서 그러시더라구여 오늘도 부딪차지말고 즐하루 되어 보아여^^

느긋한곰님! 저는 올해 67년생인데 2022년11월02일 망막색소변성증 판정받았어요. 시간이 갈수록 시야가 많이 좁아지고 있다는걸 느끼겠더라고요. 그래서 새로운 환경에 나가는게 좀 두려워 다니던 공원만 자주 다니고 있어요. 사람들과 부딪혀 민폐끼치는것 같아서...중심시력을 잃는다는것도 참 많이 힘드시겠네요. 오늘도 힘내셨으면 좋겠네요.^^

게메스김님! 어찌 관리하셨나여?저는 망막색소환우는아니나 열성유전자돌연변이로 황반이양증(배스트병)이에여 제질환은 중심시력이 사라진다네여 개인마다 진행속도가 다르다하나 정말 부럽습니다 실례인줄아나 여쭙니다 2022/8/26 57세 진단받았네여

시간 천천히 갖고 생각하셔도 되요. 전 친구들이랑 깊은 소통으로 나누고 나서 친구들이 안내보행등 도와주더라고요.

실례가 안된다면 20년 지난 지금은 어느정도 진행이신가요? 저는 판정 받고 점점 시야가 좁아져 중심시력만 있다는데... 진행속도도 각자 다르다고 하지만 미래가 답답하긴하네요.

우리 절망하지말고 소통하며 힘내봐요. ^^ 어차피 가야할 길이라면 스트레스를 최대한 줄여 보기로해요. 힘내세요.

네  그러셨구나.
저는 거의 20년 됐어요.
덤덤해지더라구요.
그러나 조만간 좋은 소식 들려올겁니다.

따스한 댓글 정말 감사합니다ㅠㅠ 사실 제 스스로도 아직 받아들이기 힘들어서 말을 꺼내기 더 어려운 것 같아요. 시간이 필요한 거겠죠?

저도 망막색소변성증 진단을 2022 11/1 받았어요. 처음에 제자신도 충격이여서 가족에게 며칠간 말을 못하고 있다가 말을 했지만 가족들 모두 충격과 받아들이기 쉽지 않았지만 지금은 점점 좁아지는 시야로 인해 마음이 힘들어 할때 그래도 많은 도움과 이해를 해주고 앞으로의 살아감에 계획을 하는것과 환경 변화에 서로 고민해줘서 많은 위로가 된답니다. 주변에 말씀하시는게 도움될거라 생각되네요. 우리 모두 힘냅시다.

저도 가족  지인 동문회에  사실공표했죠.
못보는데 도움요청빈ㄷ는게 긍정 빈ㄷ아주시니 맘 편해집디다.
자신감있게 부탁하시고 도움받는게 오해 안 받을겁니다.

숨기는것만이 능사가 아니라고 봐요.
전 가까운 가족, 친구부터 시작해서 함께하는 동료분들외에 지인들 다 밝혔는데 모두 긍정적으로 받아주더라고요. 넘 여려워 마시고 요즘 시기엔 변해서 좋은쪽으로 받아줄거라 봐요.
전 망막색소변성입니다.

안녕하세여 전 2022 8/26 설대에서 성인베스트병진단받았써여 같은 유전적 안과질환자네여 전 가족이외에갠 아직도 함구 중이에여 나자신다스리기도 때론 넘 버거워서 주변엔 아직 직장에도 함구중여 고민만 한답니다 님의 심정 100%공감이네여

주변에 진단 사실 어떻게 밝히셨어요? 말을 하긴 해야 하는데 어떻게 말을 꺼내야 할지 잘 모르겠어요..