저는 5살 때 근이영양증 중에서도 가장 진행속도가 빠르고 심하다는 듀셴타입으로 진단을 받았어요. 벌써 30년이라는 세월이 흘렀네요. ^^; 현재는 근육병이 많이 진행되어 인공호흡기 없이는 30초도 버티기 힘들어요. 앉아있는게 힘들어 늘 누워서 지내고 스스로 움직일 수 부분은 손가락 끝과 눈동자 뿐입니다. 근육병이라는게 참 무서운 병인거 같습니다. 서서히 내가 할수 있는 것들을 한가지 한가지씩 빼앗아 가거든요. 그래도 좌절만 하고 살 수는 없기에 제게 남아있는 능력으로 이것 저것 하면서 잘 살고 있습니다. 눈동자 움직임으로 클릭하고 커서 이동도 하는 안구마우스로 유튜브도 하고 인권 옹호 활동도 하고 있어요. 희귀질환 때문에 많이 힘드실테지만 조금이라도 힘이 되었으면 하는 마음에 글을 써 봅니다. 오늘도 좋은 하루 되세요 😊