근육병 질환중에 루게릭은 잘 알려져 있는데 제가 앓고 있는 근이영양증은 잘 안알려져 있는거 같아요. 물론 레어노트 환우분들 병명들도 처음 듣는것도 많아서 인터넷에 보기도 하구 그랬답니다. 질병으로 인해 중증장애를 가지고있는 저 조차 여러분들이 열심히 병과 적응하며 살아가는구나 하고 힘을 많이 얻어요. 안타깝게도 저는 유전자 검사에서 근육병을 발생시키는 부분에서 변이가 일어났지만 흔히 일어나는 타입 변이가 아니라서 듀센형이나 베커형 약이 나와도 치료가 불가능 할 것 같아서 우울증에 빠지기도 했지만 레어노트를 알면서 내 몸의 유전정보가 연구되어 미래에 저와 비슷한 질병이 발생 했을때 치료받을 수 있길 바라면서 유전자 검사도 하고 대학병원도 다시 꾸준히 다니고 나름 정보를 남기려고 하고 있네요... 모두 힘내시구 잘자요!!