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알렉산더병

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알렉산더병 환우회 안녕하세요? 알렉산더병 환우회가 결성되어 한국희귀난치성질환 연합회에 가입하였음을 알려드립니다. 오픈채팅방을 운영하고 있습니다.
https://open.kakao.com/o/gk95XxTf
2026. 9. 22.
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댓글
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공식 계정
전신성 홍반성 루푸스

환자
환우회 결성을 축하드리며, 소식 알려주시어 감사합니다. '알렉산더병'으로 가입해주신 환우 및 보호자님께 해당 소식과 채팅방 링크 전달드리면 좋을 것 같아서요. 허락해주신다면 푸시 메세지 발송하도록 하겠습니다.
2026. 9. 28.
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