적어도 제가 가진 병을 우리나라에서 괜찮은 의사를 찾아가면서 관리하면서 다른 환자분들이 조금은 수월한 진료를 보게 된 부분에 대해 지난 6년 간 제 삶은 논문을 들고 개별 교수님을 설득하는 일이 진료실의 일상이었습니다. 당시 성인 환자로 제 복잡한 증상을 마주하는 교수님은 저를 첫 환자로 보는 경우가 대부분이라서 맨 땅에 헤딩하는 심정으로 수 년을 살다보니 지치더라구요. 저를 지금까지 케어해주시는 분들은 수용적으로 제 자료들을 받아주신 분들이고 그 과정에서 무능력한 의사는 빠르게 걸러내고 다른 병원으로 옮겨서까지 찾은 좋은 교수님이 제 장애를 처음으로 평가해 주시고 장애진단서를 써야 되는 상태라며 지체장애를 인정받고 휠체어 장애인으로 살지만 신체적 부하가 줄어서 통증의 감소에는 큰 도움이 됐습니다. 제 몸은 저를 감당할 근력이 부족한 부분은 반복된 평가에서도 변하지 않는 사실이기에 빨리 수용하고 새로운 생활에 적응했습니다. 희귀질환은 1차 의료기관에서 이해도가 매우 떨어지고 최신 정밀의료가 논의되는 시대에 대학병원에서 조차도 소외된 병이 많습니다. 제가 가진 엘러스-단로스증후군도 우리나라에서는 여전히 의사들이 무지하고 그런 의사를 빨리 거르고 좋은 의사가 소수가 있으니 지름길을 찾는게 삶의 질에 도움이 됩니다. 유전성 질환은 불치병이지만 증상 조절을 포기하라는 무지한 의사의 말은 무식해서 하는 말에 불과합니다. 그런 말에 휘둘리고 감정을 주면 안됩니다. 저는 진료실에서 이성적인 환자이지만 반드시 해결할 문제는 차근차근 다루면서 제 상태는 진단전보다 좋아진 부분이 많습니다. 모든 희귀질환은 장기전이고 평생에 걸친 관리의 영역이 대부분이죠. 그래서 긴 호흡으로 가야 지치지 않습니다. 모두들 좋은 의료진과 함께 관리가 잘 되시길 바랍니다.