안녕하세요. 오랜만에 들어와보네요. 생각이 많아지는 새벽이에요. 제가 작성했던 글들이 전부 없어졌네요ㅠ 저는 3년 전에 혈관형eds를 확진 받았어요. 평생 증상이 없다가 3년 전 어지러움으로 119타고 응급실을 가서 CT를 찍으니 간으로 가는 대동맥이 박리로 인해 출혈이 진행 중이였어요. 사설타고 병원을 옮기는 중 심정지가 왔고, 응급 수술 후 다행히도 회복이 되었답니다. 출혈량이 9리터 였다고 해요. 지금은 꾸준히 병원을 다니며 관리 중입니다. 아! 대동맥 수술 후 뇌혈관에도 박리가 진행중이라 3개월만에 또 수술을 받았어요. 현재는 크게 진행되는 부분은 없다고 하는데 언제 죽을지 모른다는 불안감이 한번씩 오더라고요. 불안감이 한번 찾아오면 잠도 잘 못자고, 우울해지고, 그냥 눈물이 나요. 제 나이 40대 초반, 남자인데도 눈물이 나더라고요. 제가 잘못되면 아이들 걱정에 한숨만 나오고... 제 병이 유전되었을까 미안하기도 하고요. 아이들도 유전자 검사를 하려했는데 하지 않았어요. 담당 교수님께서 아이들이 확진을 받는다고 해도 혈관형EDS는 해줄 수 있는게 없어서 의미 없다고 합니다. 신기한건 저희 부모님과 조부모님, 외조부모님 모두 EDS증상이 없다는거에요. 아버지와 어머니 두분 다 유전자 검사를 하셨는데 아무 것도 안나왔고요. 우스갯소리로 아버지가 친아버지가 아닌가? 라는 생각까지 해봤는데 제가 아버지랑 너무 똑같아서ㅋ 조카들에게 할아버지 옛날사진 보여주면 작은아빠라고 할 정도에요. 비가 추적추적오고 우울감이 찾아와 하소연 겸 글을 올립니다. 와이프에게 얘기하면 괜히 걱정만하니 이런 얘기는 와이프에게도 조심스럽더라고요. 우리 모두 열심히 관리해서 건강을 찾고, 일상생활을 하고, 두려움과 고통 없이 지내는 날을 기대해요! 모두 힘내시고 화이팅 합시다!