안녕하세요, 레어노트입니다! 지난 9월 5일, 레어노트 팀이 대한민국에서 처음 열린 국제희귀질환학회(UDNI)에 참여했어요. 이번 학회에서 저희는 '신생아 스크리닝 캠페인을 통한 소아희귀질환 인지도 제고'라는 주제로 발표를 진행했으며, 레어노트와 마미톡이 함께한 '척수성근위축증(SMA) 스크리닝 캠페인' 사례도 소개했답니다. 주최 측에서는 "이번 캠페인은 SMA 환자를 발견할 수 있었던 훌륭한 사례였고, 신생아 스크리닝이 아직 일반적이지 않은 상황에서 디지털 플랫폼 덕분에 환자가 빠르게 병원을 찾을 수 있었다"고 긍정적으로 평가해 주셨어요. 앞으로도 레어노트는 연구 협력과 다양한 학회 참여를 통해 환자분들이 더 빠르고 정확하게 진단받고, 치료 기회를 넓혀갈 수 있도록 노력하겠습니다. 여러분의 지속적인 응원과 관심 부탁드립니다. 감사합니다! 🙏 관련 기사 보러 가기 : 🔗 
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2024. 9. 13.
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댓글
5
상쾌한비숑x33
루게릭병

환자
수고 많으셨습니다 화이팅입니다
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