자꾸만 우울해져요 안녕하세요 저는 22살 혈관형 엘러스 단로스 증후군v-eds를 앓고있는 여자입니다 제가 2살때 아빠가 대동맥 박리로 돌아가시고 부검의 권유로 유전자 검사 받고 확진 받았는데요 아주 어렸을때는 아빠의 기억도 별로 없고 아빠의 빈자리가 그리 크지 않았는데요 초등생 전까지 같이 살던 외할머니와 시골에서 떨어지고 엄마랑 단둘이 살게 되고 중학생이되면서 엄마가 재혼하시며 재혼하신분과 많이 싸우셔서 많이 혼란스러운 시기를 보냈어요 우울증과 거식증을 진단받아 상담을 받았지만 크게 달라지는건 없었어요 그렇게 커가면서 열심히 미대입시를 하면서 대학교에 붙었는데 재학 중 작년 5월에 뇌전증이 다시 재발했어요 원래 11살에 진단 받고 완치 판정을 받았었는데 이번에 객혈을 하며 대발작이 와서 응급실로 실려갔어요 객혈을 한 이유는 제가 v-eds라 혈관이 약해 발작이 오며 폐 혈관이 터졌다고 하셨어요 여기까진 괜찮았는데 2주 뒤 대장 천공이 왔어요 갑작스러운 극심한 복통과 함께 밑이 빠질거 같은 느낌에 응급실로 향했어요 이때 제가 나이가 어려 교수님이 장루를 하기가 고민이라고 하시며 첫수술은 그냥 봉합만했는데 그 이후로 나아지지 않았어요 3번의 천공이 재발했고 충수염에 기흉에 입원과 퇴원을 계속했어요 3달을 병원에 있었고 병원에 있는 동안은 계속 금식이었어요 이 기간동안 저는 정신적 체력적으로 지쳐갔어요 너무 우울해지고 엄마한테도 미안하고 아빠도 보고싶기도 하고 밉기도 하고 눈물만 계속 났어요 결국 하트만 수술을 통해 살기위해 장루를 달고 있는데요 그나마 이제 사람 사는것 같아요 밥도 먹을 수 있고 집에 있을 수 있구요 그런데요 v-eds는 보다시피 합병증이 많아서 협진을 많이 보고 검사를 많이해서 교수님이 검사 결과 괜찮다고도 하는데요 무섭고 두려워요 천공도 그렇고 기흉도 그렇고 전조증상이 아무것도 없으니까 너무 무섭고 특히 기흉은 2주전에 혈관ct까지 찍고 깔끔하다는 말까지 듣고 왔는데 생겼어요 아빠가 대동맥 박리로 돌아가셨기 때문에 순환기내과에서도 진료 받는데 검사후 괜찮다고 해도 저는 괜찮지 않아요 무서워요 차라리 죽으려면 한번에 죽었으면 좋겠어요 더이상 병원에 입원해서 아프고 싶지 않아요 우울증이랑 불안감 때문에 정신과에서 약도 복용 중이지만 예전보단 낫지만 제 걱정과 두려움를 떨칠 수가 없어요 여러분은 여러분 안의 두려움과 불안감을 어떻게 다스리시나요? 저는 이제 터질 것 같아 힘들어요 도와주세요
2024. 4. 24.
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댓글
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정직한토끼w95
근디스트로피

환자
무슨말로 위로가 될지 모르겠지만 한가지 확실한건 아빠도 엄마도 잘 견디고 버텨줘서 고맙고 기특하고 장하다고 생각하실거예요!! 저는 불안감을 긍정적인 생각으로 이겨내고 있어요 물론 쉽지않지만... 걱정되고 불안한 것보다 현재에 집중해야겠다 지금 할 수 있는걸 해야겠다고 생각하면서 이겨내고 있어요ㅎㅎ 걱정하고 불안해한다고 상황이 달라지지는 않으니까요... 앞서 댓글에서도 추천하신 것처럼 전문가의 상담이 가장 큰 도움이 될 것 같아요! 이름도 얼굴도 모르지만 잘 이겨내줘서 고마워요!!
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