안녕하세요 태어나서부터 다발성기형으로 유전자검사를 진행했고 4개월쯤에 굴지형성이상이라는 희귀질환을 판정받은 이제 6개월 된 딸을 키우고있습니다 현재 위루관과 기관절개술을 해서 인공호흡기를 가지고있는데 척추수술도 해야해서 걱정이 많네요 같은 병을 앓고있는 분을 만나기도, 관련정보를 얻기 쉽지않지만 잘부탁드려요:)