환우 친구를 찾습니다. 안녕하세요. 저는 93년생 선천성 심장병을 가진 33세 환우입니다. 저는 복합적 케이스여서 14개월 때 1차 수술을 받았지만 완치는 어려운 난치성 판정을 받았습니다. 벌써, 30년 넘게 환우의 삶을 살고있네요. 저는 5분만 걸어도 숨이 차고 가끔은 구토와 호흡곤란까지 올정도로 일상생활에 큰 불편함을 겪으며 살고 있지만 건강하신 분들처럼 평범한 삶을 살고 있습니다. 일도하고 연애도하고 이것저것.. (나름대로) 남들보다는 조금 부족할 수는 있지만 제 삶을 사랑하며 살고 있습니다. 그런데, 저는 한가지 아쉬운 점이 항상 있었어요. 심장병도 저처럼 성인이 될때까지 완치를 못하는 경우가 많지 않는 것 같더라고요. 그래서 제가 심장질환 중에서도 희귀성 질환에 들어간다는 걸 최근에야 알게 되었어요. 가끔은 저와 같이 난치성 희귀질환과 싸우는 분들과 소통하고 친구하고 싶다는 생각을 했습니다. 서로의 질병은 다르더라도 질병과 함께해야하는 삶의 어려움과 아픔은 비슷할테니까요. 서로의 이야기를 들어주고 위로하고 응원하는 것만으로도 지금까지 느껴왔던 소외감 외로움 고립으로부터 벗어날 수 있다고 생각해요. 그래서 저는 작은 꿈을 하나 꾸고 있습니다. 저와 비슷한 삶의 고충(?)을 안고 고군분투하는 사람들과 커뮤니티를 형성해보고 싶어요. 혹시 저와 친구처럼 지내실 분들 있으신가요? 한명이든 두명이든 함께 친구가 되어봅시다! 댓글 달아주세요 : )