저는 망막색소변성증이라고 알고 있었는데 유전자검사결과 맥락막결손(범맥락막위축)이라고 최종진단받았어요. 5 만~10 만명 당 1명 발병한다는데 현재 치료방법은 역시 없지만 주기적인 눈 상태 점검하고 있고 지금 당장은 어렵지만 치료제 개발에 대해 기대도 해보고 있습니다.

저는 서울아산병원에 다니는데 망막바깥이라는 말씀은 시야의 범위를 말씀하시는거 아닐까해요.  저는 시야가 점점 좁아져서 중심 시력이 남았다고 하시더라고요. 
그리고 망막에 색소가 끼여서 점점 시야 중심쪽으로 번져가는게 영상속 눈의 변화가 보이더라고요. 의사쌤 말씀이 미리 알았어도 별다른 처방이 없다고 말씀하시며 중심 시력을 잃지않게 기도할것밖에 없다는 말씀에 가슴이 먹먹했어요. 저도 유전사 검사도 했는데 3개월후에 결과가 나오면 유전자 담당쌤과 안과쌤이 협업해서 상담하신답니다. 정기 검진이 중요한것은 눈에 합병증으로 실명이 빠르게 진행되지 않게 하기위해 꼭 필요한거 같아요. 저도 망막에 부종이 생겨 약처방받고 치료했네요. 정기검진은 꼭 받으시는게 좋을듯해요.

미리내 님
망막변성증은 바깥이아니라 망막 내부인데요

피사체비춰주는부위 즉 망막내부뒷쪽 광물질이 헐어졌는상태가 심하냐 안심하냐차이입니다.
결국은 이 광물질 서서히 헐어져가는것인데 성모병원측 답변이 틀렸을 가능성 즉 미리내환우님 안도감 드릴려 일부러 바깥쪽으로 말씀하신듯.
일단 서서히 진행되가는데 어떤기준으로  딱히 설명 어렵구 1년 아니면6개월 정도 간격으로 시야가 점점 약해져가는거죠.
본인이 어케 자기관리를 하느냐에 달려있읍니다.
영양섭취 즐거운 마음, 목운동 등 활발하게 관리한다면 덜 늦출수 있지 않을까 생각됩니다.

망막색소변성이라는 병명으로 지방 병원에서 진료의뢰서를 받아 서울성모병원에서 정밀검사를 받았어요. 그런데 의사 선생님이 망막의 바깥 부분이라서 괜찮다는 듯 말씀 하시던데 더 여쭤 보지 않고 안심하며 다음 일정으로 시야 검사를 예약해 놓고 왔는데 더 진행이 되는 건지 여부를 묻지 않고, 보통 진행이 어떻게 되는지 혹시 아시는 분 댓글 바랍니다

저도 매년 서울대병원 가서 검진 받는데 저는 제 상태가 어떻게 변했는지 체크하느라 가요. 검사비용도 산정특례로 만원 조금 넘는 정도라 부담이 없고 병의 진행속도는 알아야할 것 같아서요. 
물론 의사선생님이 자세하게 설명을 하거나 그러지 않는 게 좀 불만이긴 하지만 다른 방법이 없네요.
저도 카이안과에서 유전자검사 받았는데 제 경우는 진료볼 때 서울대병원이랑 큰 차이는 못느껴서요...

튼튼이님

맞아요.
저도 서울대학병원  안과 정기 검진받을때마다 아무 말씀없구 상태만 체크하고 진료 끝
왜  이래카면서 마냥 계속 다녀야하나카다가 재작년 카이안과 ㅇᆢㄱㄴ결돼서 건강기록지와 유전자 검사 할거 다 받았어요.
앞으론 세브란스 서울대학병원 굳이 가지마시고 카이안과로 댕기시길.

아 소중한 답변 너무 감사드립니다.
조만간 반드시 좋은 소식들이 있길 거라 믿어요.
'오늘도 다같이 건강가득한 하루 보내요.

비숑님 관심 감사합니다. 유전자 검사 는 했었지만 저에게 맞는 유전자변이  치료제 개발은 아직 안되었다는것을 확인하였고 지속적으로 시야 상태검사와 치료제 개발 관련 해서 문의 한다는 뜻입니다. 늘 건강하세요

안녕하세요.
저는 대전에 살고 있는 RP환우입니다.고무다라이님께서 카이안과에서 유전자 치료제 등 진료받는다고 하셨는데 어떤 치료이며 어떤 효봐가 있는지 궁금합니다.
소중한 댓글 부탁드립니다.

1년에 한번 정도이니 정기검진이다 생각하시고 어느 병원이든 경험이 있는 병원으로 가실 것을 권해드립니다. 시간이 지나면 황반부종같은 다른 질환을 동반할 수 있는데 그나마 빠른 대응이 좀 더 오래 쓸 수 있게 하는 방법이라고 생각해요.

안녕하세요 울산에 사는 정명준 입니다 저도 망막색소변성증으로 유전자검사까지 마쳤는데 큰 병원보다 강남 선릉역 4번 출구에 있는 카이안과를 갑니다 선생님의 RP에 대한 해박한 지식과 자상함에 1년에 한번쯤은 검사하러갑니다 시야 진행상태나 유전자 치료제 등에 대해 진료받고 내려 오지요. 비용도 2만원 내외  듭디다.
도움이 되었으면 합니다 늘 건강하세요~^^

망막색소변성증으로 진단받고 유전자검사 다해서 4년정도 된거같아요 
매년마다 연세 세브란스가서 검진 받고오는데 이게 매년마다 검진 받는게 의미가 있나싶어서요 돈도 돈이고 치료방법도 없는데 굳이 가야하나 싶은생각이 드는데 다른분들은 어떻게 하시나요??