한국아스트라제네카(대표 전세환)가 최근 디지털 헬스케어 스타트업 휴먼스케이프(대표 장민후)와 희귀질환 환자중심 생태계 조성을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다. 이번 협약을 통해 양사는 휴먼스케이프가 운영하는 희귀질환 통합 솔루션 애플리케이션(앱) ‘레어노트’와 국내 100만명이 사용하는 임신·육아 정보 앱 '마미톡'을 통해 다양한 희귀질환 관련 콘텐츠 및 희귀질환센터 정보까지 원스탑으로 제공한다. 또 기존에 한국아스트라제네카가 약제를 이용하는 희귀질환 환자의 치료비 부담 해소를 위해 운영하던 약제비 지원 프로그램을 업계 최초로 환자가 모여 있는 앱을 기반으로 전면 디지털화한다. 이를 통해 환자들이 일일이 서류를 준비하거나 우편 접수할 필요 없이 간단하게 앱으로 약제비를 지원받도록 돕는다는 계획이다. 희귀질환은 질환 특성 상 질병에 대한 정보가 없거나 거의 알려져 있지 않아 환자들이 진단 및 치료 과정에서 많은 어려움에 직면한다.
희귀 암으로 '레어노트' 사업 확대
희귀질환을 앓는 환자에게 희귀질환 치료제는 희망의 씨앗이지만, ‘그림의 떡’이기도 하다. 치료제가 매우 비싸 감당하지 못하는 경우가 많기 때문이다. 세계적으로 희귀질환은 7000여 종 이상으로 밝혀져 있지만, 이 중 아예 치료제가 개발되지 못한 희귀질환도 많다. 몇몇 기업이 특정 희귀질환 치료제를 개발해도, 시장성을 이유로 국내에 출시하지 않기도 한다. 이 때문에 환자가 해당 기업에 직접 희귀질환 치료제를 도입할 방법을 묻는 사례도 허다하다.
레어노트, 앱 기반 약제비 지원 프로그램 출시
디지털 헬스케어 기업 휴먼스케이프의 희귀질환 및 암질환 환자 플랫폼 '레어노트(Rarenote)'가 약제비 지원 프로그램(Patient Assistance Program, 이하 PAP)의 전면적인 디지털 전환을 이끄는 솔루션으로 주목받고 있다. 기존 수기 기반의 비효율적 시스템을 모바일 중심의 자동화 방식으로 전환해, 제약사·병원·환자 모두에게 실질적인 편의와 성과를 제공하고 있다는 평가다.
고대구로병원-휴먼스케이프 업무협약
고려대학교 구로병원은 17일 이음회의실에서 휴먼스케이프와 희귀질환 건강데이터 구축을 위한 업무협약을 체결했다. 이번 협약식은 정희진 병원장, 고성범 연구부원장, 박인혜 정밀유전체임상의학센터장, 휴먼스케이프에서는 장민후 대표, 김용현 레어노트 사업총괄, 백하원 팀장 등 관계자들이 참석했다. 이번 협약을 통해 양 기관은 고대 구로병원 정밀유전체임상의학센터에서 제작한 유전성 희귀, 난치질환 관련 다양한 양질의 의학정보 콘텐츠를 휴먼스케이프의 모바일 플랫폼을 통해 환자들에게 제공할 예정이다. 또 고대 구로병원 의료진들은 유전성 희귀질환 환자들의 진단 및 치료 등 질환과 관련된 자문 및 상담업무를 제공할 예정이다. 구로병원은 2023년 11월 환자 개개인의 임상정보와 유전체 정보를 통합해 질병 발생을 예측하고 개인맞춤형 치료를 제공하기 위한 ‘정밀유전체 임상의학센터’를 개소해 운영하고 있다. 출처 : 메디칼업저버(https://www.monews.co.kr)
현재 특정 질환 환자 중 주치의의 추천을 받고, 지원 기준을 충족한 환자를 대상으로 프로그램을 운영하고 있습니다.
향후 더 많은 질환군으로 확대 예정이며, 구체적인 지원 가능 여부는 레어노트로 문의해주세요.
Q
암 질환도 지원하나요?
A
네, 가능합니다.
레어노트는 2025년부터 암 질환 영역으로 사업을 확장했으며, 제약사의 요청에 따라 특정 암종에 맞춘 프로그램 커스터마이징이 가능합니다.
Q
복약/투약 순응도를 높이기 위해 환자에게 어떤 부분을 지원하나요?
A
환자의 치료 지속을 위해 다음과 같은 기능을 제공합니다:
- 복약·투약 알림 설정
- 복약·투약 관련 콘텐츠 업로드 (영상 포함)
- 병원 방문 일정, 증상 및 부작용, 복용 약 관리 기능
- 개인 맞춤형 경제적 지원 제도 추천 (20여 개의 정부 및 지자체 정책 중 안내)
※ 기능은 제약사 요청에 따라 유연하게 추가 또는 조정 가능합니다.
Q
참여 환자의 데이터는 어떻게 확인할 수 있나요?
A
제공되는 간호사 전용 대시보드를 통해 환자의 복약/투약 여부, 콘텐츠 확인 여부 등을 확인할 수 있으며, 대시보드 데이터를 엑셀 파일로 다운로드하여 별도 관리도 가능합니다.
Q
환자 데이터는 어떻게 보호되나요?
A
모든 환자 데이터는 암호화된 방식으로 보호됩니다.
레어노트는 개인정보보호법 및 관련 규정을 엄격히 준수하고 있습니다.
제약사에는 개인 식별 정보가 아닌 복약·투약 여부 등 실시간 운영 데이터만 제공됩니다.
Q
서비스 도입 금액이 궁금해요.
A
제약사의 요청에 따라 모듈형으로 제공되며, 기능 구성에 따라 금액이 달라집니다.
견적 요청 시 상세한 제안을 드릴 수 있습니다.
Q
레어노트 담당자의 연락처를 알고싶어요.
A
대표 메일 (help@humanscape.io) 또는 담당자 메일 (kate@humanscape.io)로 문의 주시면 빠르게 연락드리겠습니다.
디지털 헬스케어 플랫폼 레어노트와 함께 희귀질환 ∙ 암 환자를 효과적으로 지원하고 관리해 보세요