“가끔 뉴스에 발달장애인 부모가 극단적인 선택을 했다는 소식이 나오면 심정이 이해가 가요. 해방은 영원하니까. 그러다가도 아이에게 죄스러운 마음에 가슴이 미어져요. 내가 돌보지 않으면 누가 이 아이를 보겠어요. 희귀질환과의 싸움은 끝이 없어요. 끝이 보이지 않는 싸움 속에서 가족들은 하루하루 지쳐가고 있어요.”18년째 ‘엔젤만 증후군’(Angelman Syndrome)을 앓고 있는 윤성준 군의 어머니 A씨의 하소연이다. A씨는 투병 과정을 ‘끝이 보이지 않는 외로운 싸움’이라고 했다. 희귀질환이다 보니 치료제 개발이 쉽지 않은 탓에...
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