"국내 권역별 희귀질환센터는 총 11곳입니다. 보통 국내는 2만명 이하의 환자수를 가진 질환을 희귀질환으로 정의하고 있습니다. 11곳의 센터가 모든 희귀질환에 대한 치료 접근성을 향상시려다 보니, 자연스럽게 환자수가 매우 적은 극희귀질환 위주로 센터가 운영됩니다. 5000여명 환자가 앓고 있는 폐동맥 고혈압의 경우 마치 복지의 사각지대처럼 희귀질환에 대한 치료 보장을 제대로 받지 못 하고 있습니다."장혁재 신촌세브란스병원 심장내과 교수는 28일 서울스퀘어서 열린 폐동맬 고혈압 치료 가이드라인 제정 발표 기자간담회에서 이같이 말했습니...
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