“많이 좋아졌어요. 정말 좋아졌어요.” 태어난 지 10개월 만에 극희귀질환인 ‘포토키 룹스키’ 증후군 진단을 받은 지율(가명·2)이의 엄마(42)는 들뜬 목소리로 말했다. 지난달 지율이가 장애물을 넘었다. 반년 전만 해도 한쪽 발을 제대로 딛지 못해 울타리를 붙잡고 일...
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