[의학신문·일간보사=이승덕 기자]희귀질환자의 삶의 질을 평가하는데 있어 ‘심리적 영역’이 가장 높은 상관관계가 있는 것으로 확인됐다. 질병관리청은 최근 '국내 희귀질환자 삶의 질 예비 조사(희귀질환관리과 장지영, 교신저자 안윤진)' 보고서에서 이 같은 결론을 도출했다.이번 보고서는 희귀질환자의 삶의 질 등을 파악하기 위한 본격적인 조사연구에 앞서 설문조사 프로토콜을 구체화하기 위해 추진된 예비연구 결과로, 자발적으로 참여한 만 29세 이상 희귀질환자 227명을 대상으로 진행됐다.연구는 참여자 중 응답자...
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