"트랜스티레틴 가족성 아밀로이드 다발신경병증(TTR-FAP)'이라고 들어보셨나요?"TTR-FAP는 현재 파악된 국내 환자 수가 15명에 불과한 희소질환 중에서도 희소질환인 이른바 '극희소질환'이다. 워낙 희소하다보니 환자는 물론 의사도 질환이 낯설다. 수십군데 의료기관을 돌다 보통 4년이 지나서야 TTR-FAP를 진단받는 이유다.답답...
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