알라질증후군, 강직인간증후군 등 건강보험 본인부담 대폭 줄어

알라질 증후군을 앓고 있는 K군(남/15세)은 담즙의 배설이 원활하지 않아 지속적인 약물 투여가 필요하며, 극심한 가려움증과 간경변으로 잦은 입·퇴원을 반복하면서 연평균 607만원을 본인부담금으로 지불했으나, 산정특례 적용으로 연평균 240만원만 부담하게 됐다. 강직인간증후군을 앓고 있는 A씨(여/39세)는 극심한 통증과 지속적인 근육의 강직, 척추 변형 등으로 약물치료를 했으나, 증상 악화로 입원해 산정특례가 적용되기 전이라면 약 890만원의 본인부담금을 부담해야 하나, 특례 적용으로 약 445만원만 부담하게 됐다. 보건복지부(정진엽 장관)는 정부의 ‘4대 중증질환 보장강화’에 따라 알라질 증후군 등 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환자도 3월부터는 희귀질환 산정특례 혜택을 받는 것이 가능해질 것이...