웃겨도 웃지 못하는 아들둔 母, 장애아 사진 촬영 나선 이유 - 미주 한국일보

’웃겨도 웃지 못하는’ 아들을 둔 영국의 한 여성이 장애아들의 사진 촬영에 나섰다. 뫼비우스 증후군에 걸린 그녀의 아들 때문이다. 26일(현지시간) 영국 데일리메일 보도에 따르면, 영국 웨일스에 거주하는 세리드웬 휴즈(46)라는 이름의 여성의 아들 이삭(8)은 선천적으로 안면신경마비 증세를 보이는 뫼비우스 증후군에 걸려 마치 가면이라도 쓴 양 얼굴 표정을 지을 수 없다. ”최근에 카차라는 이름의 예쁜 소녀를 만났다. 그런데 그 소녀도 우리 아들과 같은 뫼비우스 증후군을 앓고 있었다”고 그녀는 회상했다. 사진작가인 세르드윈은 카차의 모습을 촬영하며 영감을 받았다. 장애아들의 사진을 찍어 공유함으로써 아들이 ‘혼자가 아니다’라는 것 뿐 아니라 세상의 인식도 바꾸고 싶다고 그녀는 말했다. ”희귀질환을 앓는다고 해서, 그것이 그 아이의 전부도 아니고 모든 것이 끝나는 것도 아니다”, ”그것은 단지 그 사람의 일 부분일 뿐이다”고 그녀는 말했다. ”희귀질환 진단을 받으면 사람들이 맨 처음...