한국복합부위통증증후군환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회, 한국부신피질이영양증환우회, 한국펭귄회 등 6개 희귀질환 환자단체는 8일 21대 대통령선거를 맞아 정책제안서를 공동개발하고 주요 정당에 전달했다. 주요 정당은 더불어민주당, 국민의 힘, 개혁신당의 정책위원회이다. 6개 희귀질환 환자단체는 해당 질환자의 치료 환경과 처우 개선이라는 공통의 목표로 정책개발 등에 연대하고 있다. 공동 정책제안서는 ▲장애 인정 대상과 기준의 합리적 개선 ▲주요 치료제 및 치료수단에 대한 접근성 확보 ▲질병분류체계 합리화 ▲...
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