“제 환자 중 대퇴골 골절로 걷기조차 어려운 환자가 있었어요. 온갖 검사를 다해봤지만 원인을 찾지 못한 채 저에게 오셨는데요. 유전자검사를 해보고 저인산효소증(Hypophosphatasia)이라는 것을 알았어요. 저인산효소증은 아스포타제 알파(asfotase alfa)라는 치료제가 있지만 성인은 건강보험이 안되다보니 1회 주사에 수백만원, 주1회 1년이면 1억원이 넘는 약값이 들어가요. 효과는 매우 좋아요. 하지만 이 비싼 약값을 부담할 수 있는 환자가 얼마나 될까요. 눈앞에 치료제를 두고도 돈 때문에 치료를 포기해야 하는 환자들,...
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