화지니모야모야병환자12월 사진찍고 새해가 되었네요. 사실 그동안 안온이유는 우울증이 재발하고 살도 계속쪘고 의사가 뇌기능이 살짝 안좋아졌다고하고 추워서 밖을 못나갔어요. 잘살고계세요?^^2024. 2. 4.60049댓글 4설 연휴 즐겁게 보내시고 금방 다시 좋은 시기가 오시길 바랍니다~ 소소하게라도 더 많은 소식 들려주세요 ㅎㅎ로그인/회원가입하고 댓글 모두 보기
jay망막색소변성증환자프랑스 바이오텍중에 Spaingvision이라는 회사가있는데요. 망막색소 변성을 늦추는 방법을 연구중입니다. 올해 임상 들어가고요. 이회사도 천억정도 투자받은 유망한 회사예요. 뉴스에는 spvn06(늦추는약)만 나와있지만 spvn20(회복)도 올해 임상 들어갑니다. 미국에도 임상센터 오픈한다고 합니다. 언젠가는 분명히 밝아질 눈이니까 우리 그동안 잘살아보자구요! http://m.biospectator.com/view/news_view.php?varAtcId=115882024. 2. 1.476615댓글 6도데체 몇년이지나야 치료법이 나올까요?답답합니다~~ㅜㅜ로그인/회원가입하고 댓글 모두 보기
공부하는펭귄t51신경섬유종증 1형환자여기 계신 다른 분들도 도움되실거같아 공유합니다. 이범희 선생님께서 세미나 진행해주셨네요 https://youtu.be/VbCGGGYvh90?si=j9p37DNq_UxHbOvL2024. 1. 25.196112댓글 1신경섬유종증환자분들에게필요한소식이네요많은분들이보시면좋겠습니다로그인/회원가입하고 댓글 모두 보기
파라오신경섬유종증 1형환자오랜만이에요. 모두들 잘 지내시죠?? 늦게나마 새해 인사 올립니다. 2024년 모두들 새해복 많이 받으시고 건강한 한해 되세요. 저는 조만간 검사하러 가네요. 그저 결과가 괜찮길 바랄뿐입니다.2024. 1. 23.752623댓글 6모든 분께 힘내시길 바라며 언제나 항상 힘들더라도 쾌할하게 생할해 나가세요! 언젠가는 다 낳게 되니깐 하느님께 간절히 빌어보세요! 제가 어릴저부터 말했던 것들이 돌이켜 보니 주님께서 다 들어주셨던 것을 나중에서야 알게 되었습니다!로그인/회원가입하고 댓글 모두 보기