희귀질환·암질환 커뮤니티
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의 희귀질환·암질환 환자/보호자가 소통하고 있어요.
화지니
모야모야병

환자
12월 사진찍고 새해가 되었네요. 사실 그동안 안온이유는 우울증이 재발하고 살도 계속쪘고 의사가 뇌기능이 살짝 안좋아졌다고하고 추워서 밖을 못나갔어요. 잘살고계세요?^^
2024. 2. 4.
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설 연휴 즐겁게 보내시고 금방 다시 좋은 시기가 오시길 바랍니다~ 소소하게라도 더 많은 소식 들려주세요 ㅎㅎ
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jay
망막색소변성증

환자
프랑스 바이오텍중에 Spaingvision이라는 회사가있는데요. 망막색소 변성을 늦추는 방법을 연구중입니다. 올해 임상 들어가고요. 이회사도 천억정도 투자받은 유망한 회사예요. 뉴스에는 spvn06(늦추는약)만 나와있지만 spvn20(회복)도 올해 임상 들어갑니다. 미국에도 임상센터 오픈한다고 합니다. 언젠가는 분명히 밝아질 눈이니까 우리 그동안 잘살아보자구요! http://m.biospectator.com/view/news_view.php?varAtcId=11588
2024. 2. 1.
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도데체 몇년이지나야 치료법이 나올까요?답답합니다~~ㅜㅜ
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공부하는펭귄t51
신경섬유종증 1형

환자
여기 계신 다른 분들도 도움되실거같아 공유합니다. 이범희 선생님께서 세미나 진행해주셨네요 https://youtu.be/VbCGGGYvh90?si=j9p37DNq_UxHbOvL
2024. 1. 25.
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신경섬유종증환자분들에게필요한소식이네요많은분들이보시면좋겠습니다
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파라오
신경섬유종증 1형

환자
오랜만이에요. 모두들 잘 지내시죠?? 늦게나마 새해 인사 올립니다. 2024년 모두들 새해복 많이 받으시고 건강한 한해 되세요. 저는 조만간 검사하러 가네요. 그저 결과가 괜찮길 바랄뿐입니다.
2024. 1. 23.
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모든 분께 힘내시길 바라며 언제나 항상 힘들더라도 쾌할하게 생할해 나가세요! 언젠가는 다 낳게 되니깐 하느님께 간절히 빌어보세요! 제가 어릴저부터 말했던 것들이 돌이켜 보니 주님께서 다 들어주셨던 것을 나중에서야 알게 되었습니다!
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