저도오랜만에들어와보네요
새로운치료소식있으면꼭전하겠습니다
그때까지힘내십시다파이팅입니다

모두들 힘내시구 화이팅입니다  저희 아들두 고등학교1학년때 판정 받았어요 그때는 저두 정말로 하늘이 묻어 지는것 같아서요   두달동안에 먹지는 않고 울기만 했어요 하지만 아들은 생각 하니 내가 이러면 안데게다는 생각이 들었어  눈에 좋다는 음식들 약 찾아서 매일 해주고 있어요  그니깐 여러분도 꼭 힘내시구 다시한번 화이팅입니다

저두 항상 관심 잊게 봐요  저희 아들이 똑같아은 병을 가지구 있어서  다들 희망  가지시구 화이팅입니다

조급해지지 안으려고 집사람과 갖이 운동시작했어요 ^^ 다들 화이팅

힘내세요!!저도 망막색소변성증인데..가족들도 힘들 것 같아요 모두 파이팅입니다ㅠㅜㅠ

저도 20년째 한곳만 바라봅니다.우리 힘좀 냅시다. 그리고 건강하고 행복하게 사랑하는 사람옆에서 기다려 봅시다

오랜만에 레어노트 들어왔는데 소식이 뜸하네요~~
날씨가 추워지는데 모두 건강 관리 조심하세요!!
최근엔 망막색소변성증 치료 관련해서 새로운 뉴스는 없을까요? 최대한 잊고 살려고 생각을 안하려 했는데 저희 어머니때문에 계속해서 관심을 안가질 수가 없네ㅇ요 ㅠㅠ