뇌전증지원센터·한국뇌전증협회·연세의대 뇌전증연구소 공동 심포지엄 개최337호에서 공동 심포지엄을 개최한다고 2일 밝혔다.이번 심포지엄에서는 뇌전증 분야의 최신 연구 및 임상 성과를 공유하고, 환자 지원 방안을 논의한다. 뇌의 자기장을 분석해 뇌전증 치료 계획을 세우는 자기뇌파검사(MEG)와 로봇수술 등 첨단 기술의 임상 적용 사례와 발전 방향을 제시하고 수술 케이스에 관한 토의, 정부·학회·의료기관·환우단체가 참여하는 패널토의를베이비뉴스2025. 9. 7.조회 3
머크 세로노,다발성경화증 환자 치료비 지원한국 머크세로노(사장 김영주)와 한국의료지원재단(이사장 유승흠)은 21일 다발성경화증 환자 지원을 위한 '자애(自愛)로운 환자지원' 프로그램 협약을 체결했다. '자애(自愛)로운 환자지원' 프로그램은 다발...2024. 9. 19.조회 12
충남도의회, 1형 당뇨병 환자 지원 법률 신속 개정 촉구충남도의회가 10일 1형 당뇨병 환자 제도적 지원을 위한 신속한 법률 개정 촉구 건의안을 채택했다. © 아산뉴스- ‘1형 당뇨병 환자 제도적 지원 위한 법률 개정안 촉구 건의안’ 채택-김선태 의원아산뉴스2024. 9. 20.조회 4
행복한재단·인천국제공항공사, 희귀질환자 지원사업 '성료'행복한재단(이사장 정하균)은 인천국제공항공사(사장 이학재)의 후원으로 지난 4월부터 10월 말까지 18명의 희귀질환자에게 치료비를 지원했다고 4일 밝혔다.이번 사업은 희귀질환자와 그 가족의 경제적 부담을 덜고, 치료를 지속할 수 있도록 돕기 위해 마련됐다.현재 대부분의 치료비 지원사업은 기초생활수급자나 차상위계층, 소아청소년을 주 대상으로 진행된다.사정이 이렇다보니 근소한 차이로 이들 계층에 속하지 못해 지원을 받지 못하는 경우도 적지 않다.행복한재단은 이같은 사각지대를 줄이기 위해 중위소득 제한없이 신청할 수 있도록 했다.이번 사세이프타임즈2025. 11. 5.조회 35
소두증 골형성이상 원시성 난쟁이증 유형 2 았다면 성장호르몬 주사 치료는 유의미한 효과가 없어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다. 보다 많은 레어노트 팀2022. 10. 14.조회 389
모왓-윌슨 증후군의 치료와 함께 언어 치료, 재활 치료 등을 진행해요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 10. 26.조회 589
얼굴어깨팔 근디스트로피로 제한된 어깨 관절의 움직임을 향상시킬 수 있어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 11. 11.조회 693
근긴장 디스트로피경우 수술로 치료할 수 있지만 재발 가능성도 있어요. 서울대학교병원 희귀질환센터는요 희귀질환 연구 및 환자 지원 정책 마련, 유전자 진단 지원 사업, 미진단 희귀질환 진단 연구 사업 등을 전개하고 있습니다.보다 많은 희레어노트 팀2022. 11. 24.조회 543
암 환자를 위한 복지 혜택, 어디서 상담받나요?렵다면, 아래 창구를 통해 내 상황에 딱 맞는 지원책을 안내받으실 수 있습니다. 병원 내 '복지 상담실' (환자 지원 부서) 치료 중인 병원에 소속된 전문 사회복지사가 환자의 경제적·가정적 상황을 종합적으로 상담해 줍니다. #정책,#치료비2026. 3. 9.조회 58
중증질환(암, 희귀질환) 진단 후, 어떤 부분에서 지출이 생길까요?전문가 상담 : 가입된 보험의 보장 범위를 확인하고, 보험금 활용 계획을 점검합니다. 병원의 복지 상담실(환자 지원 센터) : 병원 간호사나 창구 문의로 병원비 지원 제도나 민간 재단의 후원 프로그램을 안내받을 수 있습니다#치료비2026. 3. 9.조회 17
수용전념치료(ACT), 투병 중 마음을 돌보는 심리치료법리치료인 만큼, 정신건강의학과나 임상심리·상담 전문가와 함께 진행하는 것이 가장 좋습니다. 일부 병원과 암 환자 지원 기관에서는 관련 심리 프로그램을 운영하기도 하니, 다니시는 병원에 문의해 보셔도 좋습니다.혼자서 가볍게 접#치료와 관리2026. 6. 4.조회 88
2026년 희귀질환 진단지원 1,150명으로 확대, 예산도 함께 늘었어요359억 원으로 확정됐어요. 차기 팬데믹 대비, 국가예방접종 확대 등 여러 내용이 담겼는데, 그중 희귀질환 환자 지원이 강화되는 부분을 중심으로 전해드릴게요.가장 눈에 띄는 건 희귀질환 지원사업 예산이 42억 원에서 55억 #정책,#환자 지원2026. 6. 8.조회 141
